«Антигравитация»: постуральный уход —
информация для партнеров

Благотворительный проект по развитию постурального менеджмента в России.
Тренинги для родителей, обучение специалистов, информация

«Антигравитация»: постуральный уход —
информация для партнеров

Благотворительный проект по развитию постурального менеджмента в России.
Тренинги для родителей, обучение специалистов, информация
Информация для специалистов и родителей. В настоящее время мы собираем средства на реализацию этого проекта и пока не начали проводить тренинги для родителей. Вы можете оставить свои контакты, и мы пришлем вам информацию о начале проекта.

Цель проекта «Антигравитация» — повысить качество жизни маломобильных детей и взрослых через правильное позиционирование в режиме 24/7

Какую проблему мы хотим решить
Что такое правильная осанка? Это способность человека поддерживать естественные изгибы позвоночника: шеи, груди и поясницы. Большинство людей может легко менять положение своего тела, если появляется ощущение дискомфорта. Но если у человека есть трудности с движением из-за травмы, болезни или в силу возраста, то менять позу может быть очень сложно. Такой человек дольше находится в одном и том же положении, это приводит к слабости и асимметрии различных частей тела. Результатом может быть сильная деформация различных частей тела, из-за чего ощутимо снижается качество жизни.

К сожалению, многие люди, включая родителей, родственников и специалистов, не до конца понимают важность правильного позиционирования маломобильного человека, и особенно то, что это нужно делать в течение 24 часов. Бывает, что проблема контролируется днем — например, когда используется коляска или вертикализатор, но очень мало кто занимается контролем позы ночью, во время сна.
Эти снимки сделаны с помощью датчиков давления. Красный и желтый цвет обозначают опасный уровень давления.

Вверху — снимок маломобильного ребенка, который лежит без поддержки. Здесь хорошо виден уровень действия силы тяжести. Ребенок не может сам поворачиваться и регулировать давление. Следствием могут быть серьезные деформации тела.

Внизу — этот же ребенок, который лежит в специальных укладках, минимизирующих давление.
Причины развития деформаций тела
при нарушении мобильности
Гравитация
Сила тяжести — это сильное давление вниз, оно оказывает «сдавливающий эффект» на тело. При ограничении мобильности человеку сложно противостоять этому, поскольку произвольные движения затруднены.
Тонус
Иногда мозг не может контролировать мышцы тела, и они могут быть вялыми, это низкий тонус. Но чаще мышцы бывают напряжены, это называется спастичностью. Обе эти проблемы приводят к изменению формы тела.
Рост
Рост — это настоящий вызов для детей и молодых людей с нарушением моторики. Когда кости растут, структуры мягких тканей должны растягиваться. Без этого мышцы могут стать напряженными и ограничивать движения суставов.
Последствия неправильной позы
Неправильное позиционирование может привести к серьезным проблемам со здоровьем, таким как:
  • проблемы с опорно-двигательной системой — вывих бедра, контрактуры, искривление позвоночника, снижение подвижности
  • трудности при глотании и риск аспирации
  • затрудненное дыхание из-за сильных деформаций
  • плохое пищеварение, как следствие проблем с глотанием и сдавленности внутренних органов
  • запор
  • давление на внутренние органы, что приводит к множеству проблем
  • пролежни из-за сильного давления на кожу и нарушения кровообращения эпителии
Эти осложнения вызывают дискомфорт, а также могут быть причиной сильной боли. Они оказывают негативное влияние на качество жизни человека и приводят к эмоциональным и психологическим проблемам — усталости, депрессии, ощущению изоляции, чувству беспомощности.
Многие люди, такие как мы, родители особого ребенка, не осознают, насколько важна правильная поза, когда есть трудности с мобильностью. Из-за нашего незнания и бездействия проблема вырастает в полный рост.
Папа мальчика с церебральным параличом
Как можно исправить ситуацию
Во всем мире существуют программы постурального ухода (или менеджмента). Они направлены на то, чтобы у маломобильных людей не развивались деформации тела из-за действия силы тяжести, тонуса или роста. Важно, что постуральный менеджмент — это часть образа жизни, а не кратковременное вмешательство.

Постуральный уход — это использование правильного оборудования и техник позиционирования, которые помогают защитить и восстановить форму тела в течение 24 часов. Еще одной важнейшей составляющей постурального менеджмента является обучение ухаживающих и специалистов.

Чем раньше начнутся такие вмешательства, тем лучше, но никогда не поздно начать что-то делать. Вот история взрослого человека с церебральным параличом, которому в 40 лет помогли исправить ситуацию с позой, и это кардинально улучшило его жизнь.
Постуральный менеджмент в режиме 24/7 снижает риски для здоровья и улучшает качество жизни маломобильных людей, а также тех, кто за ними ухаживает. Вот какие положительные изменения могут быть при правильном позиционировании.
Повышение качества жизни за счет уменьшения физического дискомфорта и снижения боли
Более качественное функционирование, повышение независимости и самостоятельности
Снижение возбуждения, стресса и, как следствие, менее деструктивное поведение
Уменьшение спастичности и последствий повышенного тонуса — боли и деформаций тела
Ухаживающим постуральный контроль помогает снизить стресс, а также освобождает время для других дел.

Кроме того, такие программы снижают потребность в инвазивных и дорогостоящих вмешательствах, таких как:
  • хирургические операции
  • сложное оборудование для мобильности
  • энтеральное питание
  • контроль боли
  • повышенная потребность в медикаментозной терапии спастичности (ботулинотоксины, баклофен)
Как работает система поддержки семей
Поддержка специалистов
Индивидуальные консультации, подбор и настройка оборудования, супервизии после тренингов
Информация
Тренинги для ухаживающих, информационные материалы о постуральном менеджменте
Доступное оборудование
Укладки, подушки, фиксаторы, а также технические средства реабилитации (ТСР)
В нужное время
Чем раньше начать вмешательства, тем лучше будет результат. Но никогда не будет поздно
Моей дочери 9 лет, у нее мышечная атрофия, и уже с шести месяцев мы постоянно занимаемся с физическим терапевтом. Я была уверена, что знаю достаточно о необходимости следить за правильной осанкой — я была неправа!

Дочь испытывала сильную боль, и теперь я знаю, что отчасти это было связано с неправильной позой. Чего я не знала, так это важности того, чтобы она все время находилась в симметричном положении.

Теперь я слежу, чтобы голова дочери всегда была по центру, а ее таз был выровнен независимо от того, сидит она или лежит. Позиционирование ночью особенно важно, поскольку она не может переворачиваться сама.

Думать о позе 24 часа в сутки действительно важно. Теперь я намного больше знаю о правильной позе, и уже несколько месяцев контролирую ситуацию постоянно. Я заметила значительные улучшения — боль уменьшилась и дочке стало легче дышать.

Мама девочки со СМА
Как обстоят дела с постуральным уходом в России
  • В нашей стране нет системных программ по обучению родителей и родственников — это основа развития постурального менеджмента. Чтобы постуральный уход стал частью образа жизни, требуется усилие со стороны семьи, и такое обучение необходимо, чтобы мотивировать родственников.
  • Вторая проблема — нет специалистов, которые могли бы проводить такие тренинги для родителей, а также консультировать семью по постуральному менеджменту, помогать на этапе его внедрения в повседневную жизнь семьи.
  • Еще одна сложность — пока у нас нет соответствующего оборудования, в первую очередь укладок и подушек для позиционирования, а также фиксаторов и ремней для колясок и т.п.
  • Наконец, к сожалению, пока у нас в стране очень низкая информированность о важности постурального ухода — ни ухаживающие, ни специалисты не знают о том, что с помощью правильного позиционирования маломобильного человека, можно значительно повысить качество жизни его и близких.
Как мы планируем изменить ситуацию
Мы реализуем проект «Антигравитация», чтобы системно изменить ситуацию и найти решения, которые помогут в дальнейшем развивать программы постурального ухода в разных городах в партнерстве с НКО и учреждениями по уходу за маломобильными людьми.

Для этого мы планируем следующее:
  • Разработать программу тренинга для родителей и ухаживающих, чтобы в дальнейшем такие тренинги можно было проводить в любом городе и провести не менее четырех тренингов в течение срока проекта.
  • Подготовить преподавателей, которые смогут обучать родителей и ухаживающих навыкам и принципам постурального ухода, а также станут супервизорами для семей в период внедрения программы в жизнь семьи (не менее 30 специалистов). Мы планируем, что специалисты проведут консультации не менее 60 семей, в которых есть дети или взрослые с нарушениями мобильности.
  • Создать программу обучения специалистов, которые работают с детьми и взрослыми с нарушениями мобильности, но не являются при этом физическими терапевтами или эрготерапевтами и провести не менее трех образовательных модулей в течение срока проекта.
  • Разработать технологию пошива укладок и подушек, которые используются для правильного позиционирования и изготовить партию укладок, которые будут использованы для консультаций не менее чем 60 детей и взрослых с нарушениями мобильности.
  • Создать информационные материалы как для родителей, так и для специалистов, что также позволит развивать в нашей стране этот вид помощи, и разместить не менее 100 информационных материалов в онлайн, а также сверстать и напечатать 500 брошюр и 100 плакатов о постуральном уходе, которые мы распространим через партнеров проекта из числа НКО.
При разработке программ обучения и создании информационных материалов в качестве методологической основы мы используем международные клинические руководства, которые адаптируем для России.

Срок реализации проекта — 12 месяцев.
Количественные показатели проекта
Срок реализации проекта — 12 месяцев, ниже информация о развитии и следующих шагах
1
программа тренинга по постуральному уходу для родителей и ухаживающих
(32 ак. часа, включая супервизии)
2
программы обучения специалистов, которые смогут обучать ухаживающих
(64 ак. часа включая супервизии)
30
специалистов пройдут обучение и смогут обучать родителей и ухаживающих,
а также консультировать семьи
45
непрофильных специалистов пройдут курс по позиционированию и перемещению
для использования на своих занятиях
60
семей с маломобильными детьми или взрослыми получат помощь специалистов, а также пройдут тренинги
300
приспособлений для позиционирования (укладки, подушки, абдукторы и и.п.) будут изготовлены и переданы в семьи
Большие проекты могут быть реализованы за счет небольших пожертвований. Мы будем благодарны даже за совсем небольшой вклад.
Команда проекта «Антигравитация»
  • Тимур Иванов
    Врач-невролог, врач ЛФК и спортивной медицины
    Методист, преподаватель курсов для специалистов (взрослые программы)
  • Айнагуль Мендалиева
    Врач-невролог, врач ЛФК и спортивной медицины
    Методист, преподаватель курсов для специалистов (взрослые программы)
  • Екатерина Карасева
    Эрготерапевт,
    специалист по ТСР
    Руководитель проекта, преподаватель курсов для специалистов (детские программы)
  • Марина Гуковская
    Инструктор ЛФК, физический терапевт
    Методист, преподаватель курсов для специалистов (взрослые программы)
  • Юлия Сафонова
    Физический терапевт
    Преподаватель курсов для специалистов (детские программы)
  • Ольга Фирсова
    Физический терапевт
    Преподаватель курсов для специалистов (детские программы)
  • Елена Феофанов
    Физический терапевт
    Ведущая тренингов для родителей (детская программа)
  • Алена Образцова
    Физический терапевт
    Координатор программы
    по приспособлениям
    для позиционирования
  • Наталья Семина
    Контент-менеджер
    Руководитель информационных проектов
  • Анна Овсянникова
    Пиар-специалист
    Координатор информационных проектов
Организации — партнеры проекта
Развитие проекта в дальнейшем
Следующим этапом мы планируем:
  • Подготовить специалистов по постуральному менеджменту не менее, чем в 10 городах в России в партнерстве с локальными НКО и местными администрациями
  • Передать технологию и создать мастерские по изготовлению приспособлений для постурального ухода (укладки, подушки, абдукторы, фиксаторы и т.п.) не менее чем в 5 городах в России
  • Провести конференцию для медицинских работников (врачей-неврологов, педиатров, травматологов-ортопедов, специалистов ЛФ) с целью информирования о важности постурального ухода и современных принципах реализации таких программ
Контакты для партнеров и доноров
Анна Овсянникова
Руководитель благотворительных программ БФ «Весна»
Телефон: +7 (499) 321-20-46
E-mail: anna.kasyanova@vesnafund.ru