Помочь
Антигравитация: постуральный уход
Благотворительный проект по развитию постурального менеджмента в России
Подробнее
Поддержать

Что мы уже делаем

ТСР, постуральный уход
Цель проекта «Антигравитация» — повысить качество жизни маломобильных детей и взрослых через правильное позиционирование в режиме 24/7

Какую проблему мы хотим решить
Что такое правильная осанка? Это способность человека поддерживать естественные изгибы позвоночника: шеи, груди и поясницы. Большинство людей может легко менять положение своего тела, если появляется ощущение дискомфорта. Но если у человека есть трудности с движением из-за травмы, болезни или в силу возраста, то менять позу может быть очень сложно. Такой человек дольше находится в одном и том же положении, это приводит к слабости и асимметрии различных частей тела. Результатом может быть сильная деформация различных частей тела, из-за чего ощутимо снижается качество жизни.

К сожалению, многие люди, включая родителей, родственников и специалистов, не до конца понимают важность правильного позиционирования маломобильного человека, и особенно то, что это нужно делать в течение 24 часов. Бывает, что проблема контролируется днем — например, когда используется коляска или вертикализатор, но очень мало кто занимается контролем позы ночью, во время сна.
Эти снимки сделаны с помощью датчиков давления. Красный и желтый цвет обозначают опасный уровень давления.

Вверху — снимок маломобильного ребенка, который лежит без поддержки. Здесь хорошо виден уровень действия силы тяжести. Ребенок не может сам поворачиваться и регулировать давление. Следствием могут быть серьезные деформации тела.

Внизу — этот же ребенок, который лежит в специальных укладках, минимизирующих давление.
Причины развития деформаций тела
при нарушении мобильности
Гравитация
Сила тяжести — это сильное давление вниз, оно оказывает «сдавливающий эффект» на тело. При ограничении мобильности человеку сложно противостоять этому, поскольку произвольные движения затруднены.
Тонус
Иногда мозг не может контролировать мышцы тела, и они могут быть вялыми, это низкий тонус. Но чаще мышцы бывают напряжены, это называется спастичностью. Обе эти проблемы приводят к изменению формы тела.
Рост
Рост — это настоящий вызов для детей и молодых людей с нарушением моторики. Когда кости растут, структуры мягких тканей должны растягиваться. Без этого мышцы могут стать напряженными и ограничивать движения суставов.
Последствия неправильной позы
Неправильное позиционирование может привести к серьезным проблемам со здоровьем, таким как:
  • проблемы с опорно-двигательной системой — вывих бедра, контрактуры, искривление позвоночника, снижение подвижности
  • трудности при глотании и риск аспирации
  • затрудненное дыхание из-за сильных деформаций
  • плохое пищеварение, как следствие проблем с глотанием и сдавленности внутренних органов
  • запор
  • давление на внутренние органы, что приводит к множеству проблем
  • пролежни из-за сильного давления на кожу и нарушения кровообращения эпителии
Эти осложнения вызывают дискомфорт, а также могут быть причиной сильной боли. Они оказывают негативное влияние на качество жизни человека и приводят к эмоциональным и психологическим проблемам — усталости, депрессии, ощущению изоляции, чувству беспомощности.
“
Многие люди, такие как мы, родители особого ребенка, не осознают, насколько важна правильная поза, когда есть трудности с мобильностью. Из-за нашего незнания и бездействия проблема вырастает в полный рост.
Папа мальчика с церебральным параличом
Как можно исправить ситуацию
Во всем мире существуют программы постурального ухода (или менеджмента). Они направлены на то, чтобы у маломобильных людей не развивались деформации тела из-за действия силы тяжести, тонуса или роста. Важно, что постуральный менеджмент — это часть образа жизни, а не кратковременное вмешательство.

Постуральный уход — это использование правильного оборудования и техник позиционирования, которые помогают защитить и восстановить форму тела в течение 24 часов. Еще одной важнейшей составляющей постурального менеджмента является обучение ухаживающих и специалистов.

Чем раньше начнутся такие вмешательства, тем лучше, но никогда не поздно начать что-то делать. Вот история взрослого человека с церебральным параличом, которому в 40 лет помогли исправить ситуацию с позой, и это кардинально улучшило его жизнь.
Постуральный менеджмент в режиме 24/7 снижает риски для здоровья и улучшает качество жизни маломобильных людей, а также тех, кто за ними ухаживает. Вот какие положительные изменения могут быть при правильном позиционировании.
  • Повышение качества жизни за счет уменьшения физического дискомфорта и снижения боли
  • Более качественное функционирование, повышение независимости и самостоятельности
  • Снижение возбуждения, стресса и, как следствие, менее деструктивное поведение
  • Уменьшение спастичности и последствий повышенного тонуса — боли и деформаций тела
Ухаживающим постуральный контроль помогает снизить стресс, а также освобождает время для других дел.

Кроме того, такие программы снижают потребность в инвазивных и дорогостоящих вмешательствах, таких как:
  • хирургические операции
  • сложное оборудование для мобильности
  • энтеральное питание
  • контроль боли
  • повышенная потребность в медикаментозной терапии спастичности (ботулинотоксины, баклофен)
Как работает система поддержки семей
Поддержка специалистов
Индивидуальные консультации, подбор и настройка оборудования, супервизии после тренингов
Информация
Тренинги для ухаживающих, информационные материалы о постуральном менеджменте
Доступное оборудование
Укладки, подушки, фиксаторы, а также технические средства реабилитации (ТСР)
В нужное время
Чем раньше начать вмешательства, тем лучше будет результат. Но никогда не будет поздно
“
Моей дочери 9 лет, у нее мышечная атрофия, и уже с шести месяцев мы постоянно занимаемся с физическим терапевтом. Я была уверена, что знаю достаточно о необходимости следить за правильной осанкой — я была неправа!

Дочь испытывала сильную боль, и теперь я знаю, что отчасти это было связано с неправильной позой. Чего я не знала, так это важности того, чтобы она все время находилась в симметричном положении.

Теперь я слежу, чтобы голова дочери всегда была по центру, а ее таз был выровнен независимо от того, сидит она или лежит. Позиционирование ночью особенно важно, поскольку она не может переворачиваться сама.

Думать о позе 24 часа в сутки действительно важно. Теперь я намного больше знаю о правильной позе, и уже несколько месяцев контролирую ситуацию постоянно. Я заметила значительные улучшения — боль уменьшилась и дочке стало легче дышать.

Мама девочки со СМА
Как обстоят дела с постуральным уходом в России
  • В нашей стране нет системных программ по обучению родителей и родственников — это основа развития постурального менеджмента. Чтобы постуральный уход стал частью образа жизни, требуется усилие со стороны семьи, и такое обучение необходимо, чтобы мотивировать родственников.
  • Вторая проблема — нет специалистов, которые могли бы проводить такие тренинги для родителей, а также консультировать семью по постуральному менеджменту, помогать на этапе его внедрения в повседневную жизнь семьи.
  • Еще одна сложность — пока у нас нет соответствующего оборудования, в первую очередь укладок и подушек для позиционирования, а также фиксаторов и ремней для колясок и т.п.
  • Наконец, к сожалению, пока у нас в стране очень низкая информированность о важности постурального ухода — ни ухаживающие, ни специалисты не знают о том, что с помощью правильного позиционирования маломобильного человека, можно значительно повысить качество жизни его и близких.
Как мы планируем изменить ситуацию
Мы реализуем проект «Антигравитация», чтобы системно изменить ситуацию и найти решения, которые помогут в дальнейшем развивать программы постурального ухода в разных городах в партнерстве с НКО и учреждениями по уходу за маломобильными людьми.

Для этого мы планируем следующее:
  • Разработать программу тренинга для родителей и ухаживающих, чтобы в дальнейшем такие тренинги можно было проводить в любом городе и провести не менее четырех тренингов в течение срока проекта.
  • Подготовить преподавателей, которые смогут обучать родителей и ухаживающих навыкам и принципам постурального ухода, а также станут супервизорами для семей в период внедрения программы в жизнь семьи (не менее 30 специалистов). Мы планируем, что специалисты проведут консультации не менее 60 семей, в которых есть дети или взрослые с нарушениями мобильности.
  • Создать программу обучения специалистов, которые работают с детьми и взрослыми с нарушениями мобильности, но не являются при этом физическими терапевтами или эрготерапевтами и провести не менее трех образовательных модулей в течение срока проекта.
  • Разработать технологию пошива укладок и подушек, которые используются для правильного позиционирования и изготовить партию укладок, которые будут использованы для консультаций не менее чем 60 детей и взрослых с нарушениями мобильности.
  • Создать информационные материалы как для родителей, так и для специалистов, что также позволит развивать в нашей стране этот вид помощи, и разместить не менее 100 информационных материалов в онлайн, а также сверстать и напечатать 500 брошюр и 100 плакатов о постуральном уходе, которые мы распространим через партнеров проекта из числа НКО.
При разработке программ обучения и создании информационных материалов в качестве методологической основы мы используем международные клинические руководства, которые адаптируем для России.
Большие проекты могут быть реализованы за счет небольших пожертвований. Мы будем благодарны даже за совсем небольшой вклад.
Поддержать
Новости проекта
    Организации — партнеры проекта
    • Благотворительный фонд «Весна»
      Фонд создан для развития в России помощи людям с тяжелыми двигательными проблемами

      РОЛЬ В ПРОЕКТЕ
      • Организатор проекта
      • Координация работы всех партнеров и участников
      • Привлечение финансовых средств для реализации проекта
    • Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие»
      В медицинском центре «Милосердие» дети с ДЦП проходят бесплатную реабилитацию

      РОЛЬ В ПРОЕКТЕ
      • В рамках проекта будут проходить консультации по постуральному менеджменту
      • Специалисты центра пройдут обучение постуральному уходу
    • АНО «Развитие технологий реабилитации»
      АНО РТР занимается функциональной реабилитацией детей и взрослых

      РОЛЬ В ПРОЕКТЕ
      • В рамках проекта будут проходить консультации по пасторальному менеджменту
      • Специалисты центра пройдут обучение постуральному уходу
      • Специалисты центра будут проводить школы для родственников
    • ИООО СВДИ и ИсД «Солнечный круг»
      Ивановская областная общественная организация семей, воспитывающих детей-инвалидов, и инвалидов с детства объединяет 140 семей

      РОЛЬ В ПРОЕКТЕ
      • В рамках проекта пройдут тренинги для родителей из числа семей — участников НКО
      • Специалисты, сотрудничающие с НКО, пройдут обучение постуральному уходу
      • Привлечение финансовых средств для реализации проекта
    Развитие проекта в дальнейшем
    Следующим этапом мы планируем:
    • Подготовить специалистов по постуральному менеджменту не менее, чем в 10 городах в России в партнерстве с локальными НКО и местными администрациями
    • Передать технологию и создать мастерские по изготовлению приспособлений для постурального ухода (укладки, подушки, абдукторы, фиксаторы и т.п.) не менее чем в 5 городах в России
    • Провести конференцию для медицинских работников (врачей-неврологов, педиатров, травматологов-ортопедов, специалистов ЛФ) с целью информирования о важности постурального ухода и современных принципах реализации таких программ
    Контакты для партнеров и доноров
    Анна Касьянова
    Руководитель благотворительных программ БФ «Весна»
    E-mail: anna.kasyanova@vesnafund.ru