Цель проекта «Антигравитация» — повысить качество жизни маломобильных детей и взрослых через правильное позиционирование в режиме 24/7
Что уже сделано
- 7 регионов охвачены мероприятиями проекта: Москва, Орловская, Тульская, Нижегородская, Брянская, Тверская и Ульяновская области. В регионах прошли конференции по постуральному менеджменту, круглые столы, выставки технических средств реабилитации (ТСР), приемы детей, обучение специалистов и курация семей.
- 482 человека приняли участие в региональных конференциях по постуральному менеджменту.
- 677 специалистов функциональной реабилитации и инклюзивной сферы прошли профессиональное обучение по постуральному менеджменту.
- 30 потоков обучения было проведено для специалистов в рамках образовательной программы проекта.
- 205 семей получили индивидуальную помощь по вопросам постурального менеджмента.
- 136 родителей приняли участие в 8 школах для родителей, которые были организованы в 5 регионах России.
- 1205 индивидуальных консультаций по постуральному менеджменту получили семьи, воспитывающие детей с тяжелыми двигательными нарушениями.
- 10 коротких образовательных курсов были разработаны и размещены на LMS-платформе для родителей и специалистов.
- 37 статей подготовлено и опубликовано в региональных СМИ и на специализированных информационных ресурсах.
- 158 200 просмотров набрали материалы проекта на сайте и в социальных сетях.
- 26 новых партнерских организаций и учреждений были привлечены к сотрудничеству.
Как мы меняем ситуацию
Мы реализуем проект «Антигравитация: постуральный менеджмент», чтобы сделать помощь семьям с детьми с тяжелыми двигательными нарушениями более доступной и создать условия для развития системы постурального менеджмента в регионах России.
В рамках проекта нам удалось:
При разработке программ обучения и создании информационных материалов в качестве методологической основы мы используем международные клинические руководства, которые адаптируем для России.
В рамках проекта нам удалось:
- Отработать модель комплексной работы в регионах, объединяющую обучение специалистов, консультирование семей, межведомственное взаимодействие, проведение конференций и демонстрацию современных технических средств реабилитации.
- Разработать и апробировать алгоритм постурального менеджмента, который позволяет системно сопровождать семьи, оценивать потребности ребенка, подбирать технические средства реабилитации и организовывать постуральный уход в режиме 24/7.
- Разработать и апробировать алгоритм проведения Школы для родителей, который может использоваться для организации обучения и сопровождения семей в различных регионах России.
- Разработать и провести программы обучения по постуральному менеджменту для физических терапевтов, эрготерапевтов, логопедов, педагогов и других специалистов помогающих профессий, сформировав в регионах команду специалистов, способных сопровождать семьи и внедрять принципы постурального менеджмента на практике.
- Создать и разместить на LMS-платформе образовательные курсы для родителей и специалистов, что позволило сделать знания о постуральном менеджменте доступными независимо от места проживания семьи.
- Расширить возможности семей по получению необходимых технических средств реабилитации через подготовку детализаций к ИПРА и сопровождение процесса их оформления.
- Укрепить межрегиональное и межведомственное сотрудничество, привлекая к развитию темы постурального менеджмента государственные учреждения, НКО, специалистов и родительское сообщество.
- Подготовить и выпустить книгу «Постуральный менеджмент от, А до Я», которая стала доступным практическим пособием для специалистов и семей.
- Создать информационные материалы и обеспечить широкое распространение знаний о постуральном менеджменте через публикации в СМИ, специализированных ресурсах, социальных сетях и образовательных форматах.
- Сформировать основу для дальнейшего развития региональных программ постурального менеджмента и повышения доступности помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми двигательными нарушениями.
При разработке программ обучения и создании информационных материалов в качестве методологической основы мы используем международные клинические руководства, которые адаптируем для России.
Эти снимки сделаны с помощью датчиков давления. Красный и желтый цвет обозначают опасный уровень давления.
Вверху — снимок маломобильного ребенка, который лежит без поддержки. Здесь хорошо виден уровень действия силы тяжести. Ребенок не может сам поворачиваться и регулировать давление. Следствием могут быть серьезные деформации тела.
Внизу — этот же ребенок, который лежит в специальных укладках, минимизирующих давление.
Вверху — снимок маломобильного ребенка, который лежит без поддержки. Здесь хорошо виден уровень действия силы тяжести. Ребенок не может сам поворачиваться и регулировать давление. Следствием могут быть серьезные деформации тела.
Внизу — этот же ребенок, который лежит в специальных укладках, минимизирующих давление.
Причины развития деформаций тела
при нарушении мобильности
при нарушении мобильности
Гравитация
Сила тяжести — это сильное давление вниз, оно оказывает «сдавливающий эффект» на тело. При ограничении мобильности человеку сложно противостоять этому, поскольку произвольные движения затруднены.
Тонус
Иногда мозг не может контролировать мышцы тела, и они могут быть вялыми, это низкий тонус. Но чаще мышцы бывают напряжены, это называется спастичностью. Обе эти проблемы приводят к изменению формы тела.
Рост
Рост — это настоящий вызов для детей и молодых людей с нарушением моторики. Когда кости растут, структуры мягких тканей должны растягиваться. Без этого мышцы могут стать напряженными и ограничивать движения суставов.
Последствия неправильной позы
Неправильное позиционирование может привести к серьезным проблемам со здоровьем, таким как:
- проблемы с опорно-двигательной системой — вывих бедра, контрактуры, искривление позвоночника, снижение подвижности
- трудности при глотании и риск аспирации
- затрудненное дыхание из-за сильных деформаций
- плохое пищеварение, как следствие проблем с глотанием и сдавленности внутренних органов
- запор
- давление на внутренние органы, что приводит к множеству проблем
- пролежни из-за сильного давления на кожу и нарушения кровообращения эпителии
“
Многие люди, такие как мы, родители особого ребенка, не осознают, насколько важна правильная поза, когда есть трудности с мобильностью. Из-за нашего незнания и бездействия проблема вырастает в полный рост.
Как можно исправить ситуацию
Во всем мире существуют программы постурального ухода (или менеджмента). Они направлены на то, чтобы у маломобильных людей не развивались деформации тела из-за действия силы тяжести, тонуса или роста. Важно, что постуральный менеджмент — это часть образа жизни, а не кратковременное вмешательство.
Постуральный уход — это использование правильного оборудования и техник позиционирования, которые помогают защитить и восстановить форму тела в течение 24 часов. Еще одной важнейшей составляющей постурального менеджмента является обучение ухаживающих и специалистов.
Чем раньше начнутся такие вмешательства, тем лучше, но никогда не поздно начать что-то делать. Вот история взрослого человека с церебральным параличом, которому в 40 лет помогли исправить ситуацию с позой, и это кардинально улучшило его жизнь.
Постуральный уход — это использование правильного оборудования и техник позиционирования, которые помогают защитить и восстановить форму тела в течение 24 часов. Еще одной важнейшей составляющей постурального менеджмента является обучение ухаживающих и специалистов.
Чем раньше начнутся такие вмешательства, тем лучше, но никогда не поздно начать что-то делать. Вот история взрослого человека с церебральным параличом, которому в 40 лет помогли исправить ситуацию с позой, и это кардинально улучшило его жизнь.
Постуральный менеджмент в режиме 24/7 снижает риски для здоровья и улучшает качество жизни маломобильных людей, а также тех, кто за ними ухаживает. Вот какие положительные изменения могут быть при правильном позиционировании.
-
Повышение качества жизни за счет уменьшения физического дискомфорта и снижения боли
-
Более качественное функционирование, повышение независимости и самостоятельности -
Снижение возбуждения, стресса и, как следствие, менее деструктивное поведение -
Уменьшение спастичности и последствий повышенного тонуса — боли и деформаций тела
Ухаживающим постуральный контроль помогает снизить стресс, а также освобождает время для других дел.
Кроме того, такие программы снижают потребность в инвазивных и дорогостоящих вмешательствах, таких как:
Кроме того, такие программы снижают потребность в инвазивных и дорогостоящих вмешательствах, таких как:
- хирургические операции
- сложное оборудование для мобильности
- энтеральное питание
- контроль боли
- повышенная потребность в медикаментозной терапии спастичности (ботулинотоксины, баклофен)
Как работает система поддержки семей
Поддержка специалистов
Индивидуальные консультации, подбор и настройка оборудования, супервизии после тренингов
Информация
Тренинги для ухаживающих, информационные материалы о постуральном менеджменте
Доступное оборудование
Укладки, подушки, фиксаторы, а также технические средства реабилитации (ТСР)
В нужное время
Чем раньше начать вмешательства, тем лучше будет результат. Но никогда не будет поздно
“
Моей дочери 9 лет, у нее мышечная атрофия, и уже с шести месяцев мы постоянно занимаемся с физическим терапевтом. Я была уверена, что знаю достаточно о необходимости следить за правильной осанкой — я была неправа!
Дочь испытывала сильную боль, и теперь я знаю, что отчасти это было связано с неправильной позой. Чего я не знала, так это важности того, чтобы она все время находилась в симметричном положении.
Теперь я слежу, чтобы голова дочери всегда была по центру, а ее таз был выровнен независимо от того, сидит она или лежит. Позиционирование ночью особенно важно, поскольку она не может переворачиваться сама.
Думать о позе 24 часа в сутки действительно важно. Теперь я намного больше знаю о правильной позе, и уже несколько месяцев контролирую ситуацию постоянно. Я заметила значительные улучшения — боль уменьшилась и дочке стало легче дышать.
Дочь испытывала сильную боль, и теперь я знаю, что отчасти это было связано с неправильной позой. Чего я не знала, так это важности того, чтобы она все время находилась в симметричном положении.
Теперь я слежу, чтобы голова дочери всегда была по центру, а ее таз был выровнен независимо от того, сидит она или лежит. Позиционирование ночью особенно важно, поскольку она не может переворачиваться сама.
Думать о позе 24 часа в сутки действительно важно. Теперь я намного больше знаю о правильной позе, и уже несколько месяцев контролирую ситуацию постоянно. Я заметила значительные улучшения — боль уменьшилась и дочке стало легче дышать.
Как обстоят дела с постуральным уходом в России
- В нашей стране нет системных программ по обучению родителей и родственников — это основа развития постурального менеджмента. Чтобы постуральный уход стал частью образа жизни, требуется усилие со стороны семьи, и такое обучение необходимо, чтобы мотивировать родственников.
- Вторая проблема — нет специалистов, которые могли бы проводить такие тренинги для родителей, а также консультировать семью по постуральному менеджменту, помогать на этапе его внедрения в повседневную жизнь семьи.
- Еще одна сложность — пока у нас нет соответствующего оборудования, в первую очередь укладок и подушек для позиционирования, а также фиксаторов и ремней для колясок и т.п.
- Наконец, к сожалению, пока у нас в стране очень низкая информированность о важности постурального ухода — ни ухаживающие, ни специалисты не знают о том, что с помощью правильного позиционирования маломобильного человека, можно значительно повысить качество жизни его и близких.
Большие проекты могут быть реализованы за счет небольших пожертвований. Мы будем благодарны даже за совсем небольшой вклад.
Развитие проекта в дальнейшем
Следующим этапом развития проекта станет распространение накопленного опыта и успешных практик еще на 6 регионов России, чтобы сделать помощь по постуральному менеджменту доступной большему числу семей и специалистов.
Для этого мы планируем:
Для этого мы планируем:
- Организовать консультации для семей, воспитывающих детей с тяжелыми двигательными нарушениями, с использованием разработанного и апробированного алгоритма постурального менеджмента для внедрения системного постурального ухода в новых регионах.
- Провести региональные конференции по постуральному менеджменту и выставки технических средств реабилитации, объединяющие родителей, специалистов, представителей здравоохранения, социальной сферы и некоммерческих организаций.
- Продолжить обучение и повышение квалификации специалистов реабилитологов, образования и социальной сферы для формирования устойчивой региональной сети экспертов, компетентных в вопросах постурального менеджмента.
- Развивать образовательные программы для родителей, включая обучение на LMS-платформе, чтобы семьи могли уверенно применять принципы постурального ухода в повседневной жизни.
- Расширять партнерскую сеть и поддерживать внедрение практик постурального менеджмента на базе региональных учреждений и некоммерческих организаций.
- Продолжить информационную работу, направленную на повышение осведомленности общества о проблемах детей с тяжелыми двигательными нарушениями и возможностях постурального менеджмента, через публикации, образовательные материалы и экспертные мероприятия.
- Тиражировать разработанные методические материалы, алгоритм постурального менеджмента и книгу «Постуральный менеджмент от, А до Я», обеспечивая свободный доступ к современным знаниям для специалистов и семей по всей стране.
Отзывы о проекте
Контакты для партнеров и доноров
Анна Касьянова
Руководитель благотворительных программ БФ «Весна»
E-mail: anna.kasyanova@vesnafund.ru
E-mail: anna.kasyanova@vesnafund.ru