ДЦП в вопросах и ответах: книга для родителей и специалистов

ДЦП в вопросах и ответах:
книга для родителей и специалистов

Готовится к печати книга о церебральном параличе, которая поможет найти ответы на многие вопросы, возникающие у семей и специалистов, которые впервые столкнулись с данным диагнозом. О том, почему и как возникает ДЦП, как ставится диагноз, какие могут быть медицинские риски и сопутствующие проблемы, как их предотвратить или правильно выбрать метод помощи, соответствующий современным международным рекомендациям, рассказывают ведущие российские специалисты: врачи-неврологи, педиатры, ортопед и логопед-дефектолог.

Онлайн-доступ к материалам книги и электронную версию можно получить бесплатно. Если вам нужна печатная версия, можно сделать предзаказ на странице сбора на печать тиража на краудфандинговой платформе Планета.ру. Тексты в электронной и печатной версии одинаковые, но в печатной книге будет больше иллюстраций.

Электронная версия

Издание является частью благотворительного проекта «Вместе против спастики», организатором которого выступил благотворительный фонд «Весна». Благодарим за поддержку Фонд президентских грантов.

Современные данные о ДЦП и реабилитации представлены в книге в доступной и понятной форме ответов на частые вопросы родителей детей с церебральным параличом. Книга поможет разобраться в различных аспектах диагноза, лучше понимать рекомендации специалистов и планировать свои действия, не упуская драгоценное время.

Подписывайтесь на нашу страницу ВКонтакте, мы публикуем там все новости, обязательно напишем там, как идут дела со сбором на печать тиража.

Поддержать проект

200 ₽

500 ₽

1000 ₽

Любая сумма

200 руб.

ПОМОЧЬ

500 руб.

1000 руб.

Любая
сумма

ПОМОЧЬ

Авторы книги

Ольга Клочкова

Врач-невролог, педиатр, к.м.н.

Заведующая отделом разработки научных подходов к ведению детей с двигательными нарушениями НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. академика Б.В.Петровского», врач-невролог центра реабилитации «Апрель», эксперт фонда «Весна»

Алексей Куренков

Врач-невролог, д.м.н.

Заведующий лабораторией нервных болезней ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации

Владимир Кенис

Врач-ортопед, д.м.н., профессор

Заместитель директора ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера» Министерства здравоохранения Российской Федерации

Надежда Столярова

Врач-невролог, к.м.н.

Старший научный сотрудник отделения психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» МЗ РФ

Дарья Иванченко

Логопед, дефектолог

Специалист клиники доказательной медицины «Докдети» и Центра врожденной патологии GMS Clinic. Автор блога о детской речи и развитии

Содержание

Общие педиатрические и сопутствующие вопросы

Какие проблемы со здоровьем часто встречаются при ДЦП?
Почему важно максимально предупредить и компенсировать сопутствующие проблемы со здоровьем?
Что такое вторичные осложнения?
Правда ли, что у детей с ДЦП «слабый иммунитет»?
Почему дети с ДЦП часто отстают от сверстников в росте и весе?
Бывает ли ожирение при ДЦП?
От чего бывает боль при ДЦП?
Обязательно ли при ДЦП происходит задержка речевого или интеллектуального развития?
Почему при ДЦП нарушается речь? Какие нарушения речи встречаются чаще всего?
Почему у детей с ДЦП может нарушаться глотание? К чему это приводит?
Из-за чего и какие дыхательные проблемы могут развиваться при ДЦП?
Какие проблемы со зрением чаще всего встречаются при ДЦП?
Характерны ли для ДЦП нарушения слуха?
Что такое гидроцефалия? Почему она нередко сопутствует ДЦП? Всегда ли требуется активное лечение?
Почему у детей с ДЦП чаще развивается эпилепсия?

Двигательные нарушения

К каким двигательным нарушениям приводит повреждение головного мозга при ДЦП?
Что такое мышечный тонус? Как он может изменяться при ДЦП?
Что такое гипертонус? Это то же самое, что спастичность? Чем она опасна?
Что такое гиперкинезы? Почему они возникают?
Чем опасно снижение мышечного тонуса?
Мышечная слабость и снижение тонуса одно и то же?
Какие еще изменения в мышцах характерны для ДЦП?
Что такое проприоцептивные нарушения?
Что такое патологические синкинезии?

Ортопедические осложнения

Почему столько внимания именно ортопедии?
Какие ортопедические проблемы чаще всего встречаются у детей с ДЦП?
Что такое контрактуры?
Можно ли избежать контрактур при ДЦП?
Что такое дисплазия тазобедренного сустава, подвывих и вывих бедра? Из-за чего они образуются при ДЦП?
Как правильно проводить рентгенографию тазобедренных суставов при ДЦП?
У всех ли детей с ДЦП развивается вывих в тазобедренном суставе?
Как часто контролировать состояние тазобедренных суставов при ДЦП?
Почему у детей с ДЦП развивается сколиоз? Чем он опасен?

Общие вопросы

Можно ли вылечить ДЦП?
Чем отличается реабилитация от абилитации?
В чем различия подходов к лечению ДЦП и повреждений ЦНС в старшем возрасте?
Что такое инвалидность? Все ли дети с ДЦП инвалиды?
Как оформить инвалидность?
Обязательно ли оформлять инвалидность при ДЦП?
Что такое ИПРА?
Что такое паллиативная помощь, паллиативный статус?
Что такое нейропластичность?
Чем руководствоваться, выбирая метод лечения и реабилитации ребенка с ДЦП?
Что такое доказательная медицина? Применимо ли это понятие к ДЦП?

Лекарства при ДЦП

Какие препараты чаще всего назначают детям с ДЦП?
Что такое ноотропы? Нужны ли они при ДЦП?
Обязательно ли принимать противоэпилептические препараты при ДЦП? Можно ли как-то по-другому убрать эпилептическую активность?
Но препараты от эпилепсии имеют столько побочных эффектов и «тормозят» развитие ребенка?
Что такое фармакорезистентная эпилепсия? Что делать в этом случае?
Как долго принимать противоэпилептические препараты?
Какие существуют методы снижения высокого мышечного тонуса (спастичности)?
Какие препараты назначают для снижения мышечного тонуса (спастичности)?
Что такое ботулинотерапия?
Как действует ботулотоксин в мышце?
Как проводится ботулинотерапия?
Зачем используют УЗИ контроль при ботулинотерапии?
Чем различаются препараты ботулотоксина?
С какого возраста начинают ботулинотерапию?
Когда не следует проводить ботулинотерапию?
Какие бывают осложнения после ботулинотерапии?
Атрофируются ли мышцы после инъекций ботулотоксина?
Какую реабилитацию и когда можно проводить после ботулинотерапии?
Как часто проводят ботулинотерапию?

Реабилитация и постуральный контроль

Какой метод реабилитации лучше?
Войта-терапия, Бобат-терапия, по Козявкину, по Сандакову, Фельденкрайз…как во всем этом не запутаться?
Нужен ли массаж при ДЦП?
Что такое физическая терапия?
А нужна ли физиотерапия при ДЦП?
Что такое эрготерапия?
Как часто заниматься? Сколько раз в день, неделю? Сколько должно продолжаться занятие?
Полезны ли занятия с дельфинами, лошадьми, собаками?
Необходимы ли мануальная терапия и остеопатия при ДЦП?
Что такое CIMT?
Что такое постуральный менеджмент? Почему так важно правильное позиционирование ребенка с ДЦП?
Обязательно ли использовать вертикализатор при ДЦП?
Что такое ортезы и туторы?
Какие ортезы чаще всего назначают при ДЦП?*
Что делать, если ребенок отказывается носить ортезы?

Ортопедическое и нейрохирургическое лечение

Можно ли избежать ортопедических деформаций при ДЦП?
Какие существуют методы профилактики вывиха бедра?
Что такое этапное гипсование? Когда его проводят?
В каком возрасте лучше проводить ортопедические операции?
Что такое многоуровневые ортопедические вмешательства?
Что такое миофибротомии?
Нейрохирургические операции при ДЦП: какие и кому?
Что такое баклофеновая помпа? Когда и зачем ее устанавливают?
Что такое СДР? Кому проводят эту операцию?
Что такое стволовые клетки? Помогают ли они при ДЦП?

Вопросы питания и педиатрического сопровождения

Можно ли пациентам с ДЦП делать прививки?
Требуется ли ребенку с ДЦП специальная диета?
Нужно ли ребенку с ДЦП давать витамины или еще какие-то добавки к пище?
Что такое гастростома? Когда целесообразно подумать о ее установке?
Есть ли особенности в лечении ОРВИ у ребенка с ДЦП?

Психолого-педагогическая коррекция

Психолог, дефектолог, логопед, нейропсихолог…когда и какой специалист нужен ребенку с ДЦП?
Нужно ли дополнять занятия с педагогами приемом стимулирующих препаратов?
Ребенок с ДЦП на занятии: о чем стоит знать/подумать педагогу и воспитателю перед тем, как начать заниматься с ребенком?
Что такое логопедический массаж? Обязателен ли он детям с ДЦП? Какие могут быть противопоказания?
Если ребенок не говорит, как его понять?
Бывает ли у детей с ДЦП депрессия или тревожное расстройство? Как их заподозрить?
Что такое сенсорная интеграция?

Примеры иллюстраций

Печатная версия книги содержит 120 иллюстраций, в электронной версии их будет меньше. Ниже — только небольшая часть для примера. Автор иллюстраций — Екатерина Суворова.

Печатная версия