«Вместе против спастики»

Благотворительный исследовательский проект комплексной
реабилитации детей с ДЦП после нейрохирургической операции —
селективной дорсальной ризотомии (СДР)

«Вместе против спастики»

Благотворительный исследовательский проект комплексной реабилитации детей с ДЦП после нейрохирургической операции — селективной дорсальной ризотомии (СДР)
Идет набор детей в исследовательский благотворительный проект «Вместе против спастики», в рамках которого ребенок пройдет весь цикл лечения спастичности при ДЦП методом селективной дорсальной ризотомии (СДР) в комплексе с реабилитацией. Ниже можно записаться на участие в проекте, но сначала внимательно прочитайте подробное описание.
Все вмешательства соответствуют международным стандартам и протоколам.
Консультации, консилиум, операция и реабилитация проводятся бесплатно, за счет благотворительных средств.
Анализы и обследования, которые могут потребоваться при подготовке к операции, семья оплачивает самостоятельно или за счет ОМС.
При необходимости можно воспользоваться услугой бесплатного такси для поездок на реабилитацию и лечение.
Этапы клинической части проекта
1
Набор детей в программу
Сбор заявок от родителей, оценка документов на соответствие критериям, первичные очные консультации
2
Консилиум
Междисциплинарная команда (невролог, нейрохирург, физический терапевт, ортопед) – принимает окончательное решение об операции
3
Предоперационная реабилитация
Занятия с физическим терапевтом в амбулаторном центре реабилитации в течение месяца до операции
4
Операция СДР
Нейрохирургическая операция (селективная дорсальная ризотомия)
и начало реабилитации в стационаре
5
Реабилитация после операции
Реабилитация в амбулаторном центре — интенсивные занятия с физическим терапевтом в течение нескольких месяцев
Участники программы смогут воспользоваться услугой бесплатного такси от проекта «Помощь рядом» (Яндекс) — партнера БФ «Весна»
для поездок на реабилитацию и лечение
Кто может принять участие в проекте
Критерии включения
  • Возраст: 2-7 лет
  • Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия или тетрапарез. GMFCS II-III
  • Наличие спастичности в нижних конечностях без фиксированных контрактур и гиперкинезов (дистонии/хореоатетоза)
  • Отсутствие положительной динамики мышечного тонуса в течение, как минимум, 6 месяцев, несмотря на использование всех доступных методов коррекции спастичности
  • Не менее 4 месяцев с момента предыдущей ботулинотерапии на момент включения в проект
  • Наличие МРТ головного мозга с характерными изменениями: повреждения перивентрикулярного белого вещества, отсутствие повреждений базальных ганглиев и/или мозжечка, пороков развития, опухолей головного мозга
  • Наличие рентгенограммы тазобедренных суставов в прямой проекции давностью не более двух лет
  • Адрес фактического проживания ребенка: Москва
  • Гражданство — Россия
  • Готовность семьи к регулярной и долгосрочной реабилитации в амбулаторном центре в Москве
Критерии исключения
  • Наличие дистонии/хореоатетоза (гиперкинезов)
  • Выраженная мышечная слабость в нижних конечностях, препятствующая вертикализации (как самостоятельной так и с опорой для ходьбы)
  • Тяжелая неконтролируемая эпилепсия
  • Тяжелые нарушения зрения, препятствующие активной двигательной реабилитации
  • Подозрение или подтвержденные данные о генетическом или нейродегенеративном заболевании
  • Фиксированные контрактуры в нижних конечностях, выраженный сколиоз и/или дислокация бедра (индекс миграции бедра более 40%)
  • Наличие противопоказаний для наркоза
  • Выраженные поведенческие нарушения и/или когнитивный дефицит, ограничивающие послеоперационную реабилитацию
Новости проекта
Первая операция
Аглая Лебедева прошла подготовку к СДР и саму операцию Подробнее >>
03.11.21
Напечатали рабочие материалы
Получили из типографии рабочую тетрадь и дневник реабилитации Подробнее >>
22.10.21
Провели первый консилиум
Состоялся консилиум, в котором приняли участие 6 семей с детьми с ДЦП Подробнее >>
08.10.21
Открыли прием заявок
Стартовал набор детей – принимаем заявки на СДР и реабилитацию от родителей Подробнее >>
06.09.21
Получили грант
Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» поддержал наш проект Подробнее >>
02.08.21
Клиническая команда проекта
Ольга Клочкова
Врач-невролог, к.м.н.
Зав. отделом разработки научных подходов к ведению детей с двигательными нарушениями НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, руководитель детской программы центра реабилитации «Апрель»,
Дмитрий Зиненко
Нейрохирург, д.м.н.
Заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова
Марина Комарова
Врач-невролог, физический терапевт
Врач центра реабилитации «Апрель»
Евгения Бердичевская
Врач-невролог
Врач нейрохирургического отделения НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова
Дмитрий Феклистов
Врач травматолог-ортопед
Врач центра реабилитации «Апрель»
Лев Брылев
Врач-невролог, к.м.н.
Заведующий 1-м неврологическим отделением ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова» ДЗМ, медицинский директор центра реабилитации «Апрель»
Екатерина Колесникова
Врач-невролог
Врач центра реабилитации «Апрель»
Заявка на участие ребенка в исследовательском проекте «Вместе против спастики»
Какую проблему мы хотим решить
Детский церебральный паралич (ДЦП) — основная причина неврологической инвалидности детей в мире в наше время: на каждую 1000 детей рождается 2-3 ребенка с ДЦП, и порядка 70% из них страдают серьезными двигательными проблемами.

При этом одна из основных причин развития инвалидности при ДЦП — спастичность или спастика, которая присутствует примерно у 80% детей с церебральным параличом. Это повышение тонуса мышц, которое приводит к ограничениям движений, нарушению координации и контроля за положением тела, тяжелым вторичным деформациям мышц и суставов.

Снижение спастичности — важнейшая задача при реабилитации детей с церебральным параличом. Это улучшает качество жизни ребенка, дает ему новые возможности и перспективы, а также благотворно сказывается на жизни семьи в целом.
2-3 на 1000
детей рождается с церебральным параличом по данным международных исследований
80%
детей с ДЦП страдает
от спастичности
, которая требует коррекции
0
междисциплинарных команд работает в области лечения спастики методом СДР в России
Как можно лечить спастичность
Существует несколько методов коррекции спастики, эффективность и безопасность которых имеет доказательную базу в соответствии с международными критериями доказательности. Выбор того или иного метода определяется разными факторами, это зависит от состояния конкретного ребенка.

Один из общепризнанных в мире методов, который доказал высокую эффективность при ДЦП, — нейрохирургическая операция на спинном мозгеселективная дорсальная ризотомия (СДР) с обязательной интенсивной реабилитацией до и после операции.

В систематическом обзоре программ профилактики и помощи для детей с церебральным параличом («State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy»), опубликованном исследовательской группой под руководством профессора Ионы Новак (Университет Сиднея, Австралия) в начале 2020 года в разделе «Спастичность» селективная дорсальная ризотомия отнесена к эффективному методу лечения спастической диплегии с высоким уровнем доказательности.

Это наиболее авторитетный на сегодня обзор методов лечения ДЦП, данные которого помогают специалистам во всем мире принимать клинически обоснованные решения при выборе программ помощи детям с церебральным параличом.
Селективная дорсальная ризотомия — история Бхуми (Огайо, США)
История девочки с церебральным параличом, которой была проведена нейрохиругическая операция по селективной дорсальной ризотомии (СДР) для лечения спастической диплегии
Что такое селективная дорсальная ризотомия
Это нейрохирургическая операция, в ходе которой частично подрезают задние корешки спинного мозга, отвечающие за передачу импульса от мышц ног к мозгу. Благодаря этому удается вмешаться в патологические рефлексы, которые запускают спастичность. В результате мышцы расслабляются.
Как СДР меняет жизнь ребенка
Вовремя проведенная СДР может существенно повлиять на состояние ребенка: расширить спектр физических возможностей, облегчить проведение остальной реабилитации, помочь избежать дальнейших осложнений и в итоге повлиять на социальную адаптацию и качество жизни пациентов и их семей.
Доказательная база по проведению СДР
СДР признана в мире одним из доказанно эффективных нейрохирургических методов снижения спастичности при ДЦП. Проблема в том, что, операция не даст положительного эффекта без грамотной комплексной физической реабилитации на этапе подготовки и послеоперационного восстановления.
Почему при СДР так важна реабилитация
После операции мышцы расслабляются, и если сразу же не начать занятия с физическим терапевтом, у ребенка может развиться другая, не менее серьезная проблема — мышечная слабость, которая без специальных упражнений может привести даже к утрате ранее достигнутых навыков.
Большие проекты могут быть реализованы за счет небольших пожертвований. Мы будем благодарны даже за совсем небольшой вклад.
Поддержать проект
«Вместе против спастики»
Вы можете ввести любую сумму в поле ниже.
Как обстоят дела с СДР в России
  • На сегодня в нашей стране есть несколько нейрохирургов, которые успешно выполняют такую операцию, но нет налаженного этапа пред- и послеоперационной реабилитации таких пациентов.
  • Вторая проблема — нет отработанного алгоритма отбора детей на эту операцию. Существуют как показания, так и противопоказания для проведения СДР, и процесс отбора детей — важнейший этап, который напрямую влияет на успешность применения метода. Такой отбор должен проходить при участии команды тесно взаимодействующих специалистов по определенному клиническому протоколу.
  • Еще одна сложность — у нас в стране очень мало квот для проведения СДР (ежегодно выделяется порядка 1000 квот, что существенно ниже реального количества детей, которым может быть показана операция). По этой причине операция недоступна большинству детей, у которых есть показания к ее проведению. При этом в квоту не входит реабилитация.

Как мы планируем изменить ситуацию
Проект «Вместе против спастики» призван исправить ситуацию. В рамках проекта мы планируем:
  • отработать алгоритм отбора детей и проведения междисциплинарного консилиума специалистов;
  • разработать алгоритм реабилитационной помощи детям до и после СДР;
  • подготовить данные, которые в дальнейшем позволят расширить этот вид помощи детям с ДЦП на территории России;
  • создать информационные материалы как для родителей, так и для специалистов, что также позволит развивать в нашей стране этот вид помощи.
Проект состоит из трех частей
Клиническая
Первичный отбор детей, мульдисциплинарный консилиум, селективная дорсальная ризотомия, реабилитация до и после операции
1
Методологическая
Составление алгоритмов и протоколов реабилитации до и после СДР, анализ и обработка данных, подготовка научных публикаций
2
Информационная
Создание онлайн-сайта для родителей, где будет подробно рассказано об этом методе, а также публикация результатов проекта в СМИ
3
В качестве методологической основы мы используем международные клинические руководства, которые адаптируем для России.

Мы планируем включить в проект 15 детей и провести два этапа набора, операций и реабилитации. Для пилотного проекта мы отбираем детей только из Москвы, поскольку реабилитация будет проходить интенсивно в течение нескольких месяцев на территории амбулаторного центра.

Все вмешательства проходят бесплатно для семей пациентов и финансируются за счет проекта (за исключением дополнительных обследований при подготовке к операции — анализы, МРТ, которые могут быть проведены за счет средств ОМС).

Отбор детей, консилиумы и реабилитация проходят на базе центра реабилитации «Апрель». СДР проводится на базе НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева.
Организации — участники проекта
Автономная некоммерческая организация «Развитие технологий реабилитации»
Некоммерческая организация, центр функциональной реабилитации

РОЛЬ В ПРОЕКТЕ
  • На базе центра будут проходить предоперационная и послеоперационная реабилитация участников проекта, психологическое сопровождений их семей
Организации — партнеры проекта
Развитие проекта в дальнейшем
Следующим этапом мы планируем:
  • Создать обучающий курс «Реабилитация после СДР» для специалистов
  • Проводить обучение инструкторов ЛФК и реабилитологов для работы с пациентами до и после СДР в соответствии с разработанным протоколом
  • Привлечь родительские общественные организации для работы по увеличению квот на СДР и организации финансирования реабилитации через систему ОМС, а также обучения специалистов-реабилитологов, работающих в системе ОМС
  • Создать приложение — электронный дневник реабилитации
Контакты для родителей
Екатерина Михайлова
Координатор проекта «Вместе против спастики»
Телефон: +7 (985) 164-83-13
E-mail: sdr@vesnafund.ru