НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ

«Однажды у меня нарушилась речь – вместо привычных звуков получалась каша. Кажется, еще никогда не ощущал себя таким беспомощным»

Валере стало страшно просыпаться. В первые секунды его охватывала слабая надежда, что ему все приснилось. Сном Валера называл болезнь, которая стремительно ворвалась в его жизнь, и бесцеремонно начала отнимать устоявшиеся интересы и привычки. До 34 лет у московского художника было все, о чем можно мечтать: успешная карьера, признание, семья и безупречное здоровье. Но однажды молодого мужчину накрыла непреодолимая усталость. Захотелось все бросить и прилечь отдохнуть, хотя бы на секундочку. Загадочный симптом он списал на переутомление.
Валерий с ходу просит обращаться к нему на «ты». Во всем облике художника проглядывает что-то, в хорошем смысле, ребяческое, подростковое. На нем футболка, спортивные брюки с едва заметными пятнышками от художественных красок, разного цвета кеды. И лишь две вещи встают на непримиримый бой с легкостью и ребячеством: трость и очки, за которыми неумело прячется печальный взгляд.

Родился Валера в 1981 году в Москве. С детства его окружали картины. Его бабушка — художник-авангардист. Дома часто говорили об искусстве, звучала живая музыка. К 34 годам он уже состоялся во всех сферах жизни. Его картины хранятся в Московском музее современного искусства, в Государственной Третьяковской галерее, в частных коллекциях. По зову сердца художник участвует в благотворительных аукционах. На личную жизнь он тоже никогда не жаловался. Валера был женат, растил сына и дочку.

Но однажды жизнь сменила улыбку на оскал. На улице стоял промозглый октябрь. Капли осеннего дождя били по окнам с такой силой, что он проснулся раньше обычного. Едва открыв глаза, увидел то, чего никак не мог ожидать.
«Зрение двоилось, перед глазами стоял туман. Испытал ужас. Первая мысль была: я больше не смогу рисовать» — вспоминает он.

На зрение художник никогда не жаловался. О чем поспешил сообщить офтальмологу. После укола исчезла пелена, но двоение — осталось. Тогда врач посоветовал сделать МРТ головного мозга.

Не откладывая, Валера отправился на обследование. Затем последовало долгое ожидание. Больничный коридор был заполнен пациентами. Снимки выдавала медсестра. И так было до тех пор, пока в дверях не появился врач и не спросил: «Кто здесь Чтак?». Валера вскочил. Его пригласили в кабинет. Помедлив, врач произнес: «Молодой человек, у вас очень серьезное заболевание, оно называется рассеянный склероз».


Как и большинство людей, Валера ошибочно полагал, что склероз это — «что-то старческое». Поэтому тревогу доктора не разделил. Ведь от потери памяти еще никто не умирал. Если забыл дату, всегда можно «загуглить».

В действительности, рассеянным склерозом чаще болеют молодые люди от 20 до 40 лет. Недуг называют «болезнью с тысячей лиц». Симптомы до того разнообразны, что порой даже опытным неврологам бывает непросто поставить диагноз. Чаще всего молодые люди жалуются на зрение и слух, на мышечную слабость в руках и ногах, на проблемы с равновесием во время ходьбы, хроническую усталость. Вылечить рассеянный склероз нельзя. Но можно скорректировать его течение. Обычно пациентам назначают лекарства, рекомендуют вести здоровый образ жизни.

Валера начал с последнего. Бросил курить. Отказался от продуктов с глютеном. Макароны, пицца, булочки из любимой кофейне теперь тоже под запретом. Соблюдать диету было непросто. Еще труднее — признать болезнь. До принятия диагноза была пропасть.

Валера продолжал уговаривать всех окружающих и самого себя, что в его жизни ничего не поменялось

Тем временем рисовать в прежнем ритме становилось труднее. После трех часов работы казалось, что пропахал все десять. С каждым днем стала чаще накатывать свинцовая усталость. Но заменить привычный ритм на спокойный Валера был не готов. Это означало признать в себе слабака.

Вмешались обстоятельства. В тот день проходил фестиваль, на котором художник расписывал стену здания. Работа была почти завершена, оставалось несколько штрихов. В этот момент Валера заметил, что пропала чувствительность мизинца правой руки. Попытки пошевелить не принесли результата: палец не слушался. Валера побледнел: «За что? Почему я?». В голове пронеслись все плохие поступки, которые он совершил в своей жизни по неосторожности или по незнанию. Объяснить иначе это удар поддых было невозможно.

Несколько дней художник пытался вернуть пальцу чувствительность. Сам себе делал массаж. Испробовал «действенные авторские методики». Но ничего не помогало. Он больше не чувствовал пальца. «И почему я не пошел работать по образованию — библиотековедом. Там руки не так нужны», — с сожалением рассуждал Валера.

Раздавленный, он почти ушел в депрессию. Работы становилось больше, а сил — меньше. Взвесив все за и против, он принял непростое решение: привлечь помощницу, которая возьмет часть работы на себя.

«Теперь все большие картины рисует ассистентка. Она выполняет всю техническую часть, а я продумываю до мелочей идею, композицию, подбираю цвета», — поясняет Валера.

Работа пошла быстрее. Сроки уже не поджимали. Он начал больше успевать и меньше уставать. Но внутренний стресс усиливался. Поддерживать иллюзию прежней жизни с каждым днем становится труднее. Кажется, еще чуть-чуть и от прошлого не останется ничего: ни самого Валеры, ни его картин, которые уже пишет не он, а другой человек…

Но случались удачные дни. Тогда Валера ощущал прилив энергии. Закрывшись в мастерской, он рисовал сам до тех пор, пока не падал от усталости. Но счастливый и окрыленный. В такие моменты он снова становился прежним Валерой, свободным от всего.
Из серии «Города РФ» (2016), холст, акрил. Источник: сайт Валерия Чтака
Однако «зверь» отступать не торопился. Кажется, ему понравилось жить с Валерой. То притаится за углом, чтобы напугать исподтишка, то уйдет на время, желая усыпить бдительность своей жертвы.

«Однажды в момент обострения, у меня нарушилась речь. Вместо привычных звуков получалась каша. Кажется, еще никогда в жизни не ощущал себя таким беспомощным. Меня с головой накрыло чувство безысходности…Нормальная речь вернулась после того, как я начал принимать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС)», — вспоминает художник.

Валера решил, что кроме препаратов, ему поможет спорт. Начал бегать по утрам, ездить до мастерской на велосипеде. С момента активных тренировок прошел месяц. Но вместо ожидаемого улучшения, ему стало хуже. «Проснулся и почувствовал слабость в ногах, затем мышечные спазмы, которые только усиливались, — вспоминает Валера. — Понял, что пришло время сдаться врачам».

В больнице он познакомился с неврологом, который сразу расположил Валеру к себе — он объяснил, что физическими нагрузками надо заниматься обязательно, но аккуратно и постепенно, и, желательно, под присмотром специалистов. От доктора Валера узнал о благотворительном фонде, который помогает через физическую терапию оставаться социально активным максимально долго.
Так в жизнь Валеры пришла «Весна». Художника пригласили в проект «Шаг за шагом». Его цель — создать «золотой стандарт» оценки функции ходьбы, которого, несмотря на имеющееся многообразие методик, пока нет.

Следующий этап — обучить этому специалистов в области реабилитации, инструкторов лечебной физкультуры и неврологов по всей России. А для пациентов подготовят видеолекции и брошюры с примерами упражнений для самостоятельных занятий. Так Валера и другие люди с рассеянным склерозом смогут регулярно и правильно заниматься физической активностью, чтобы улучшить ходьбу.
Проект «Шаг за шагом» – это разработка алгоритма наблюдения и корректировки ходьбы при рассеянном склерозе. Валерий участвует в клинической части проекта. Сейчас команда занимается составлением методических рекомендаций и разрабатывает курс для специалистов ЛФК по работе с этими документами. Чтобы проект продолжался, нам нужна ваша поддержка.