«Вместе против спастики»

Благотворительный исследовательский проект комплексной
реабилитации детей с ДЦП после нейрохирургической операции
по селективной дорсальной ризотомии (СДР)

Информация для родителей. В настоящее время мы собираем средства на реализацию этого проекта и набор детей в программу пока не начался. Вы можете оставить свои контакты, и мы пришлем вам информацию о начале набора детей.
Оставить контакты
Отбор детей на СДР — очень важный этап. Существуют как показания, так и противопоказания к этому методу вмешательства. Вы можете оставить свои контакты, и мы пришлем вам информацию о начале набора детей в программу.

Обратите внимание на критерии отбора:
  • Диагноз: детский церебральный паралич, спастическая диплегия
  • GMFCS II-III
  • Возраст 3-7 лет
  • Адрес фактического проживания ребенка — Москва
  • Наличие спастичности в нижних конечностях без фиксированных контрактур и гиперкинезов (дистонии/хореоатетоза)
  • Отсутствие тяжелой неконтролируемой эпилепсии
  • Готовность семьи к регулярной и долгосрочной реабилитации (в течение 6 месяцев)
Заполняя данную форму вы соглашаетесь с условиями политики обработки и защиты персональных данных.

Какую проблему мы хотим решить
Детский церебральный паралич (ДЦП) — основная причина неврологической инвалидности детей в мире в наше время: на каждую 1000 детей рождается 2-3 ребенка с ДЦП, и порядка 70% из них страдают серьезными двигательными проблемами.

При этом одна из основных причин развития инвалидности при ДЦП — спастичность или спастика, которая присутствует примерно у 80% детей с церебральным параличом. Это повышение тонуса мышц, которое приводит к ограничениям движений, нарушению координации и контроля за положением тела, тяжелым вторичным деформациям мышц и суставов.

Снижение спастичности — важнейшая задача при реабилитации детей с церебральным параличом. Это улучшает качество жизни ребенка, дает ему новые возможности и перспективы, а также благотворно сказывается на жизни семьи в целом.
2-3 на 1000
детей рождается с церебральным параличом по данным международных исследований
80%
детей с ДЦП страдает
от спастичности
, которая требует коррекции
0
междисциплинарных команд работает в области лечения спастики методом СДР в России
Как можно лечить спастичность
Существует несколько методов коррекции спастики, эффективность и безопасность которых имеет доказательную базу в соответствии с международными критериями доказательности. Выбор того или иного метода определяется разными факторами, это зависит от состояния конкретного ребенка.

Один из общепризнанных в мире методов, который доказал высокую эффективность при ДЦП, — нейрохирургическая операция на спинном мозге по селективной дорсальной ризотомии (СДР) с обязательной интенсивной реабилитацией до и после операции.

В систематическом обзоре программ профилактики и помощи для детей с церебральным параличом («State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy»), опубликованном исследовательской группой под руководством профессора Ионы Новак (Университет Сиднея, Австралия) в начале 2020 года в разделе «Спастичность» селективная дорсальная ризотомия отнесена к эффективному методу лечения спастической диплегии с высоким уровнем доказательности.

Это наиболее авторитетный на сегодня обзор методов лечения ДЦП, данные которого помогают специалистам во всем мире принимать клинически обоснованные решения при выборе программ помощи детям с церебральным параличом.
Селективная дорсальная ризотомия — история Бхуми (Огайо, США)
История девочки с церебральным параличом, которой была проведена нейрохиругическая операция по селективной дорсальной ризотомии (СДР) для лечения спастической диплегии
Что такое селективная дорсальная ризотомия
Это нейрохирургическая операция, в ходе которой частично подрезают задние корешки спинного мозга, отвечающие за передачу импульса от мышц ног к мозгу. Благодаря этому удается вмешаться в патологические рефлексы, которые запускают спастичность. В результате мышцы расслабляются.
Как СДР меняет жизнь ребенка
Вовремя проведенная СДР может существенно повлиять на состояние ребенка: расширить спектр физических возможностей, облегчить проведение остальной реабилитации, избежать дальнейших осложнений и в итоге повлиять на социальную адаптацию и качество жизни пациентов и их семей.
Доказательная база по проведению СДР
СДР признана в мире одним из доказанно эффективных нейрохирургических методов снижения спастичности при ДЦП. Проблема в том, что, операция не даст положительного эффекта без грамотной комплексной физической реабилитации на этапе подготовки и послеоперационного восстановления.
Почему при СДР так важна реабилитация
После операции мышцы расслабляются, и если сразу же не начать занятия с физическим терапевтом, у ребенка может развиться другая, не менее серьезная проблема — мышечная слабость, которая без специальных упражнений может привести даже к утрате ранее достигнутых навыков.
Дмитрий Зиненко, врач-нейрохирург, д.м.н., зав. отделением нйрохирургии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е.Вельтищева
Марина Комарова, врач-невролог, физический терапевт центра реабилитации «Апрель»
Бюджет проекта
Бюджет проекта включает работу специалистов, оплату операций и реабилитации, методологическую работу, расходы на технические средства реабилитации, а также оборудование, которое может повлиять на эффективность реабилитации. Также в бюджет входят затраты на информационные материалы для родителей.

Бюджет разбит на несколько разделов, и можно стать донором одного из разделов. Мы готовы предоставить подробную смету по запросу.

Если вы хотите поддержать наш проект, вот контакт для связи:
Анна Овсянникова, директор по развитию БФ «Весна», тел. +7 (916) 928 91 66,
e-mail: anna.ovsyannikova@vesnafund.ru.
18 152 201 руб.
Общий бюджет проекта
83%
Клиническая
часть
Консультации, консилиумы, операции, реабилитация, оборудование, работа координатора
2%
Методическая
часть
Составление алгоритмов и протоколов реабилитации, анализ и обработка данных, подготовка научных статей
5%
Информационная
часть
Подготовка статей и видео для профильного сайта, итоговый видеокейс, публикации о проекте в СМИ
10%
Административные расходы
Оплата работы специалистов фонда, включая налоги, интернет, канцтовары, софты и т.п.
Большие проекты могут быть реализованы за счет небольших пожертвований. Мы будем благодарны даже за совсем небольшой вклад.
Поддержать проект
«Вместе против спастики»
Вы можете ввести любую сумму в поле ниже.
Как обстоят дела с СДР в России
  • На сегодня в нашей стране есть несколько нейрохирургов, которые успешно выполняют такую операцию, но нет налаженного этапа пред- и послеоперационной реабилитации таких пациентов.
  • Вторая проблема — нет отработанного алгоритма отбора детей на эту операцию. Существуют как показания, так и противопоказания для проведения СДР, и процесс отбора детей — важнейший этап, который напрямую влияет на или неуспех метода. Такой отбор должен проходить в формате консилиума, в котором участвуют разные специалисты, и проводиться он должен по определенному клиническому протоколу.
  • Еще одна сложность — у нас в стране очень мало квот для проведения СДР (ежегодно выделяется порядка 1000 квот, что существенно ниже реального количества детей, которым может быть показана операция). По этой причине операция недоступна большинству детей, у которых есть показания к ее проведению. При этом в квоту не входит реабилитация.

Как мы планируем изменить ситуацию
Проект «Вместе против спастики» призван исправить ситуацию. В рамках проекта мы планируем:
  • отработать алгоритм отбора детей и проведения консилиума;
  • разработать алгоритм реабилитационной помощи детям до и после СДР;
  • подготовить данные, которые в дальнейшем позволят расширить этот вид помощи детям с ДЦП на территории России;
  • создать информационные материалы как для родителей, так и для специалистов, что также позволит развивать в нашей стране этот вид помощи.
Проект состоит из трех частей
Клиническая
Первичный отбор детей, мульдисциплинарный консилиум, селективная дорсальная ризотомия, реабилитация до и после операции
1
Методологическая
Составление алгоритмов и протоколов реабилитации до и после СДР, анализ и обработка данных, подготовка научных публикаций
2
Информационная
Создание онлайн-сайта для родителей, где будет подробно рассказано об этом методе, а также публикация результатов проекта в СМИ
3
В качестве методологической основы мы используем международные клинические руководства, которые адаптируем для России.

Мы планируем включить в проект 15 детей и провести два этапа набора, операций и реабилитации. Для пилотного проекта мы отбираем детей только из Москвы, поскольку реабилитация будет проходить интенсивно в течение нескольких месяцев на территории амбулаторного центра.

Все вмешательства проходят бесплатно для семей пациентов и финансируются за счет проекта (за исключением дополнительных обследований при подготовке к операции — анализы, МРТ, которые могут быть проведены за счет средств ОМС).

Отбор детей, консилиумы и реабилитация проходят на базе центра реабилитации «Апрель». СДР проводится на базе НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева.

По срокам проект будет реализован «под ключ» в течение 16 месяцев.
Клиническая команда проекта
Ольга Клочкова
Врач-невролог, к.м.н.
Руководитель детской программы центра реабилитации «Апрель», старший научный сотрудник ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Дмитрий Зиненко
Нейрохирург, д.м.н.
Заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова
Марина Комарова
Врач-невролог, физический терапевт
Специалист центра реабилитации «Апрель»
Евгения Бердичевская
Врач-невролог
Врач нейрохирургического отделения НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова
Дмитрий Феклистов
Врач травматолог-ортопед
Специалист центра реабилитации «Апрель»
Лев Брылев
Врач-невролог, к.м.н.
Заведующий 1-м неврологическим отделением ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова» ДЗМ, медицинский директор центра реабилитации «Апрель»
Екатерина Колесникова
Врач-невролог
Специалист центра реабилитации «Апрель»
Этапы клинической части проекта
Набор детей в программу
Принимаем заявки от родителей и проводим оценку документов, а также первичные очные консультации
Консилиум
Мультидисциплинарная команда (невролог, нейрохирург, физический терапевт, ортопед) принимают решение об операции
СДР
Этап включает в себя предоперационную реабилитацию и проведение селективной дорсальной ризотомии
Реабилитация
Реабилитация проходит в амбулаторном центре — это этап интенсивных занятий с физическим терапевтом
Организации — участники проекта
Автономная некоммерческая организация «Развитие технологий реабилитации»
Некоммерческая организация, центр функциональной реабилитации

РОЛЬ В ПРОЕКТЕ
  • На базе центра будут проходить предоперационная и послеоперационная реабилитация участников проекта, психологическое сопровождений их семей
Организации — партнеры проекта
Развитие проекта в дальнейшем
Следующим этапом мы планируем:
  • Создать обучающий курс «Реабилитация после СДР» для специалистов
  • Провести обучение инструкторов ЛФК в нескольких поликлиниках г. Москвы, где дети после операции могли бы проходить реабилитацию по ОМС
  • Привлечь родительские общественные организации для работы по увеличению квот на СДР и организации финансирования реабилитации через систему ОМС
  • Создать приложение — электронный дневник реаблитации
Контакты для партнеров и доноров
Анна Овсянникова
Директор по развитию БФ «Весна»
Телефон: +7 (916) 928 91 66
E-mail: anna.ovsyannikova@vesnafund.ru