«Вместе против спастики»:
информация для партнеров

Детский церебральный паралич (ДЦП) — основная причина неврологической инвалидности детей в мире в наше время: на каждую 1000 детей рождается 2-3 ребенка с ДЦП, и порядка 70% из них страдают серьезными двигательными проблемами.

При этом одна из основных причин развития инвалидности при ДЦП — спастичность или спастика, которая присутствует примерно у 80% детей с церебральным параличом. Это повышение тонуса мышц, которое приводит к ограничениям движений, нарушению координации и контроля за положением тела, тяжелым вторичным деформациям мышц и суставов.

Снижение спастичности — важнейшая задача при реабилитации детей с церебральным параличом. Это улучшает качество жизни ребенка, дает ему новые возможности и перспективы, а также благотворно сказывается на жизни семьи в целом.

Существует несколько методов коррекции спастики, эффективность и безопасность которых имеет доказательную базу в соответствии с международными критериями доказательности. Выбор того или иного метода определяется разными факторами, это зависит от состояния конкретного ребенка.

Один из общепризнанных в мире методов, который доказал высокую эффективность при ДЦП, — нейрохирургическая операция на спинном мозге по селективной дорсальной ризотомии (СДР) с обязательной интенсивной реабилитацией до и после операции.

В систематическом обзоре программ профилактики и помощи для детей с церебральным параличом («State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy»), опубликованном исследовательской группой под руководством профессора Ионы Новак (Университет Сиднея, Австралия) в начале 2020 года в разделе «Спастичность» селективная дорсальная ризотомия отнесена к эффективному методу лечения спастической диплегии с высоким уровнем доказательности.

Это наиболее авторитетный на сегодня обзор методов лечения ДЦП, данные которого помогают специалистам во всем мире принимать клинически обоснованные решения при выборе программ помощи детям с церебральным параличом.

Бюджет проекта включает работу специалистов, оплату операций и реабилитации, методологическую работу, расходы на технические средства реабилитации, а также оборудование, которое может повлиять на эффективность реабилитации. Также в бюджет входят затраты на информационные материалы для родителей.

Бюджет разбит на несколько разделов, и можно стать донором одного из разделов. Мы готовы предоставить подробную смету по запросу.

Если вы хотите поддержать наш проект, вот контакт для связи:
Анна Овсянникова, директор по развитию БФ «Весна», тел. +7 (916) 928 91 66,
e-mail: anna.ovsyannikova@vesnafund.ru.

Большие проекты могут быть реализованы за счет небольших пожертвований. Мы будем благодарны даже за совсем небольшой вклад.

• На сегодня в нашей стране есть несколько нейрохирургов, которые успешно выполняют такую операцию, но нет налаженного этапа пред- и послеоперационной реабилитации таких пациентов.
• Вторая проблема — нет отработанного алгоритма отбора детей на эту операцию. Существуют как показания, так и противопоказания для проведения СДР, и процесс отбора детей — важнейший этап, который напрямую влияет на или неуспех метода. Такой отбор должен проходить в формате консилиума, в котором участвуют разные специалисты, и проводиться он должен по определенному клиническому протоколу.
• Еще одна сложность — у нас в стране очень мало квот для проведения СДР (ежегодно выделяется порядка 1000 квот, что существенно ниже реального количества детей, которым может быть показана операция). По этой причине операция недоступна большинству детей, у которых есть показания к ее проведению. При этом в квоту не входит реабилитация.

Проект «Вместе против спастики» призван исправить ситуацию. В рамках проекта мы планируем:

• отработать алгоритм отбора детей и проведения консилиума;
• разработать алгоритм реабилитационной помощи детям до и после СДР;
• подготовить данные, которые в дальнейшем позволят расширить этот вид помощи детям с ДЦП на территории России;
• создать информационные материалы как для родителей, так и для специалистов, что также позволит развивать в нашей стране этот вид помощи.

В качестве методологической основы мы используем международные клинические руководства, которые адаптируем для России.

Мы планируем включить в проект 15 детей и провести два этапа набора, операций и реабилитации. Для пилотного проекта мы отбираем детей только из Москвы, поскольку реабилитация будет проходить интенсивно в течение нескольких месяцев на территории амбулаторного центра.

Все вмешательства проходят бесплатно для семей пациентов и финансируются за счет проекта (за исключением дополнительных обследований при подготовке к операции — анализы, МРТ, которые могут быть проведены за счет средств ОМС).

Отбор детей, консилиумы и реабилитация проходят на базе центра реабилитации «Апрель». СДР проводится на базе НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева.

По срокам проект будет реализован «под ключ» в течение 16 месяцев.

Следующим этапом мы планируем:

• Создать обучающий курс «Реабилитация после СДР» для специалистов
• Провести обучение инструкторов ЛФК в нескольких поликлиниках г. Москвы, где дети после операции могли бы проходить реабилитацию по ОМС
• Привлечь родительские общественные организации для работы по увеличению квот на СДР и организации финансирования реабилитации через систему ОМС
• Создать приложение — электронный дневник реаблитации