«Вместе против спастики»:
информация для партнеров

Благотворительный исследовательский проект комплексной
реабилитации детей с ДЦП после нейрохирургической операции
по селективной дорсальной ризотомии (СДР)

Информация для родителей. В настоящее время мы собираем средства на реализацию этого проекта и набор детей в программу пока не начался. Вы можете оставить свои контакты, и мы пришлем вам информацию о начале набора детей.

Какую проблему мы хотим решить
Детский церебральный паралич (ДЦП) — основная причина неврологической инвалидности детей в мире в наше время: на каждую 1000 детей рождается 2-3 ребенка с ДЦП, и порядка 70% из них страдают серьезными двигательными проблемами.

При этом одна из основных причин развития инвалидности при ДЦП — спастичность или спастика, которая присутствует примерно у 80% детей с церебральным параличом. Это повышение тонуса мышц, которое приводит к ограничениям движений, нарушению координации и контроля за положением тела, тяжелым вторичным деформациям мышц и суставов.

Снижение спастичности — важнейшая задача при реабилитации детей с церебральным параличом. Это улучшает качество жизни ребенка, дает ему новые возможности и перспективы, а также благотворно сказывается на жизни семьи в целом.
2-3 на 1000
детей рождается с церебральным параличом по данным международных исследований
80%
детей с ДЦП страдает
от спастичности
, которая требует коррекции
0
междисциплинарных команд работает в области лечения спастики методом СДР в России
Как можно лечить спастичность
Существует несколько методов коррекции спастики, эффективность и безопасность которых имеет доказательную базу в соответствии с международными критериями доказательности. Выбор того или иного метода определяется разными факторами, это зависит от состояния конкретного ребенка.

Один из общепризнанных в мире методов, который доказал высокую эффективность при ДЦП, — нейрохирургическая операция на спинном мозге по селективной дорсальной ризотомии (СДР) с обязательной интенсивной реабилитацией до и после операции.

В систематическом обзоре программ профилактики и помощи для детей с церебральным параличом («State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy»), опубликованном исследовательской группой под руководством профессора Ионы Новак (Университет Сиднея, Австралия) в начале 2020 года в разделе «Спастичность» селективная дорсальная ризотомия отнесена к эффективному методу лечения спастической диплегии с высоким уровнем доказательности.

Это наиболее авторитетный на сегодня обзор методов лечения ДЦП, данные которого помогают специалистам во всем мире принимать клинически обоснованные решения при выборе программ помощи детям с церебральным параличом.
Селективная дорсальная ризотомия — история Бхуми (Огайо, США)
История девочки с церебральным параличом, которой была проведена нейрохиругическая операция по селективной дорсальной ризотомии (СДР) для лечения спастической диплегии
Что такое селективная дорсальная ризотомия
Это нейрохирургическая операция, в ходе которой частично подрезают задние корешки спинного мозга, отвечающие за передачу импульса от мышц ног к мозгу. Благодаря этому удается вмешаться в патологические рефлексы, которые запускают спастичность. В результате мышцы расслабляются.
Как СДР меняет жизнь ребенка
Вовремя проведенная СДР может существенно повлиять на состояние ребенка: расширить спектр физических возможностей, облегчить проведение остальной реабилитации, избежать дальнейших осложнений и в итоге повлиять на социальную адаптацию и качество жизни пациентов и их семей.
Доказательная база по проведению СДР
СДР признана в мире одним из доказанно эффективных нейрохирургических методов снижения спастичности при ДЦП. Проблема в том, что, операция не даст положительного эффекта без грамотной комплексной физической реабилитации на этапе подготовки и послеоперационного восстановления.
Почему при СДР так важна реабилитация
После операции мышцы расслабляются, и если сразу же не начать занятия с физическим терапевтом, у ребенка может развиться другая, не менее серьезная проблема — мышечная слабость, которая без специальных упражнений может привести даже к утрате ранее достигнутых навыков.
Дмитрий Зиненко, врач-нейрохирург, д.м.н., зав. отделением нйрохирургии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е.Вельтищева
Марина Комарова, врач-невролог, физический терапевт центра реабилитации «Апрель»
Бюджет проекта
Бюджет проекта включает работу специалистов, оплату операций и реабилитации, методологическую работу, расходы на технические средства реабилитации, а также оборудование, которое может повлиять на эффективность реабилитации. Также в бюджет входят затраты на информационные материалы для родителей.

Бюджет разбит на несколько разделов, и можно стать донором одного из разделов. Мы готовы предоставить подробную смету по запросу.

Если вы хотите поддержать наш проект, вот контакт для связи:
Анна Овсянникова, директор по развитию БФ «Весна», тел. +7 (916) 928 91 66,
e-mail: anna.ovsyannikova@vesnafund.ru.
18 152 201 руб.
Общий бюджет проекта
83%
Клиническая
часть
Консультации, консилиумы, операции, реабилитация, оборудование, работа координатора
2%
Методическая
часть
Составление алгоритмов и протоколов реабилитации, анализ и обработка данных, подготовка научных статей
5%
Информационная
часть
Подготовка статей и видео для профильного сайта, итоговый видеокейс, публикации о проекте в СМИ
10%
Административные расходы
Оплата работы специалистов фонда, включая налоги, интернет, канцтовары, софты и т.п.
Большие проекты могут быть реализованы за счет небольших пожертвований. Мы будем благодарны даже за совсем небольшой вклад.
Поддержать проект
«Вместе против спастики»
Вы можете ввести любую сумму в поле ниже.
Как обстоят дела с СДР в России
  • На сегодня в нашей стране есть несколько нейрохирургов, которые успешно выполняют такую операцию, но нет налаженного этапа пред- и послеоперационной реабилитации таких пациентов.
  • Вторая проблема — нет отработанного алгоритма отбора детей на эту операцию. Существуют как показания, так и противопоказания для проведения СДР, и процесс отбора детей — важнейший этап, который напрямую влияет на или неуспех метода. Такой отбор должен проходить в формате консилиума, в котором участвуют разные специалисты, и проводиться он должен по определенному клиническому протоколу.
  • Еще одна сложность — у нас в стране очень мало квот для проведения СДР (ежегодно выделяется порядка 1000 квот, что существенно ниже реального количества детей, которым может быть показана операция). По этой причине операция недоступна большинству детей, у которых есть показания к ее проведению. При этом в квоту не входит реабилитация.

Как мы планируем изменить ситуацию
Проект «Вместе против спастики» призван исправить ситуацию. В рамках проекта мы планируем:
  • отработать алгоритм отбора детей и проведения консилиума;
  • разработать алгоритм реабилитационной помощи детям до и после СДР;
  • подготовить данные, которые в дальнейшем позволят расширить этот вид помощи детям с ДЦП на территории России;
  • создать информационные материалы как для родителей, так и для специалистов, что также позволит развивать в нашей стране этот вид помощи.
Проект состоит из трех частей
  • Клиническая
    Первичный отбор детей, мульдисциплинарный консилиум, селективная дорсальная ризотомия, реабилитация до и после операции
    1
  • Методологическая
    Составление алгоритмов и протоколов реабилитации до и после СДР, анализ и обработка данных, подготовка научных публикаций
    2
  • Информационная
    Создание онлайн-сайта для родителей, где будет подробно рассказано об этом методе, а также публикация результатов проекта в СМИ
    3
В качестве методологической основы мы используем международные клинические руководства, которые адаптируем для России.

Мы планируем включить в проект 15 детей и провести два этапа набора, операций и реабилитации. Для пилотного проекта мы отбираем детей только из Москвы, поскольку реабилитация будет проходить интенсивно в течение нескольких месяцев на территории амбулаторного центра.

Все вмешательства проходят бесплатно для семей пациентов и финансируются за счет проекта (за исключением дополнительных обследований при подготовке к операции — анализы, МРТ, которые могут быть проведены за счет средств ОМС).

Отбор детей, консилиумы и реабилитация проходят на базе центра реабилитации «Апрель». СДР проводится на базе НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева.

По срокам проект будет реализован «под ключ» в течение 16 месяцев.
Клиническая команда проекта
  • Ольга Клочкова
    Врач-невролог, к.м.н.
    Зав. отделом разработки научных подходов к ведению детей с двигательными нарушениями НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, руководитель детской программы центра реабилитации «Апрель»,
  • Дмитрий Зиненко
    Нейрохирург, д.м.н.
    Заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова
  • Марина Комарова
    Врач-невролог, физический терапевт
    Врач центра реабилитации «Апрель»
  • Евгения Бердичевская
    Врач-невролог
    Врач нейрохирургического отделения НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова
  • Дмитрий Феклистов
    Врач травматолог-ортопед
    Врач центра реабилитации «Апрель»
  • Лев Брылев
    Врач-невролог, к.м.н.
    Заведующий 1-м неврологическим отделением ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова» ДЗМ, медицинский директор центра реабилитации «Апрель»
  • Екатерина Колесникова
    Врач-невролог
    Врач центра реабилитации «Апрель»
Этапы клинической части проекта
Набор детей в программу
Принимаем заявки от родителей и проводим оценку документов, а также первичные очные консультации
Консилиум
Мультидисциплинарная команда (невролог, нейрохирург, физический терапевт, ортопед) принимают решение об операции
СДР
Этап включает в себя предоперационную реабилитацию и проведение селективной дорсальной ризотомии
Реабилитация
Реабилитация проходит в амбулаторном центре — это этап интенсивных занятий с физическим терапевтом
Организации — участники проекта
Автономная некоммерческая организация «Развитие технологий реабилитации»
Некоммерческая организация, центр функциональной реабилитации

РОЛЬ В ПРОЕКТЕ
  • На базе центра будут проходить предоперационная и послеоперационная реабилитация участников проекта, психологическое сопровождений их семей
Организации — партнеры проекта
Развитие проекта в дальнейшем
Следующим этапом мы планируем:
  • Создать обучающий курс «Реабилитация после СДР» для специалистов
  • Провести обучение инструкторов ЛФК в нескольких поликлиниках г. Москвы, где дети после операции могли бы проходить реабилитацию по ОМС
  • Привлечь родительские общественные организации для работы по увеличению квот на СДР и организации финансирования реабилитации через систему ОМС
  • Создать приложение — электронный дневник реаблитации
Контакты для партнеров и доноров
Анна Овсянникова
Директор по развитию БФ «Весна»
Телефон: +7 (916) 928 91 66
E-mail: anna.ovsyannikova@vesnafund.ru