«Вместе против спастики»

Благотворительный исследовательский проект комплексной
реабилитации детей с ДЦП после нейрохирургической операции —
селективной дорсальной ризотомии (СДР)

«Вместе против спастики»

Благотворительный исследовательский проект комплексной реабилитации детей с ДЦП после нейрохирургической операции — селективной дорсальной ризотомии (СДР)
Благотворительный проект «Вместе против спастики» – это разработка алгоритма реализации такого метода лечения спастичности при ДЦП, как селективная дорсальная ризотомия (СДР) в комплексе с физической реабилитацией. Проект уже идет, мы отобрали участников и в настоящее время часть детей прооперированы и проходят реабилитацию, а часть готовитя к операции.
  • Все вмешательства соответствуют международным стандартам и протоколам.
  • Консультации, консилиум, операция и реабилитация проводятся бесплатно, за счет благотворительных средств.
  • Анализы и обследования, которые могут потребоваться при подготовке к операции, семья оплачивает самостоятельно или за счет ОМС.
  • При необходимости можно воспользоваться услугой бесплатного такси для поездок на реабилитацию и лечение.
Селективная дорсальная ризотомия при ДЦП
Практическое руководство по отбору пациентов и реабилитации – издание в рамках проекта «Вместе против спастики»
Этапы клинической части проекта
1
Набор детей в программу
Сбор заявок от родителей, оценка документов на соответствие критериям, первичные очные консультации
2
Консилиум
Междисциплинарная команда (невролог, нейрохирург, физический терапевт, ортопед) – принимает окончательное решение об операции
3
Предоперационная реабилитация
Занятия с физическим терапевтом в амбулаторном центре реабилитации в течение месяца до операции
4
Операция СДР
Нейрохирургическая операция (селективная дорсальная ризотомия)
и начало реабилитации в стационаре
5
Реабилитация после операции
Реабилитация в амбулаторном центре — интенсивные занятия с физическим терапевтом в течение нескольких месяцев
Участники программы смогут воспользоваться услугой бесплатного такси от проекта «Помощь рядом» (Яндекс) — партнера БФ «Весна»
для поездок на реабилитацию и лечение
Кто может принять участие в проекте
Критерии включения
  • Возраст: 2-7 лет
  • Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия или тетрапарез. GMFCS II-III
  • Наличие спастичности в нижних конечностях без фиксированных контрактур и гиперкинезов (дистонии/хореоатетоза)
  • Отсутствие положительной динамики мышечного тонуса в течение, как минимум, 6 месяцев, несмотря на использование всех доступных методов коррекции спастичности
  • Не менее 4 месяцев с момента предыдущей ботулинотерапии на момент включения в проект
  • Наличие МРТ головного мозга с характерными изменениями: повреждения перивентрикулярного белого вещества, отсутствие повреждений базальных ганглиев и/или мозжечка, пороков развития, опухолей головного мозга
  • Наличие рентгенограммы тазобедренных суставов в прямой проекции давностью не более двух лет
  • Адрес фактического проживания ребенка: Москва
  • Гражданство — Россия
  • Готовность семьи к регулярной и долгосрочной реабилитации в амбулаторном центре в Москве
Критерии исключения
  • Наличие дистонии/хореоатетоза (гиперкинезов)
  • Выраженная мышечная слабость в нижних конечностях, препятствующая вертикализации (как самостоятельной так и с опорой для ходьбы)
  • Тяжелая неконтролируемая эпилепсия
  • Тяжелые нарушения зрения, препятствующие активной двигательной реабилитации
  • Подозрение или подтвержденные данные о генетическом или нейродегенеративном заболевании
  • Фиксированные контрактуры в нижних конечностях, выраженный сколиоз и/или дислокация бедра (индекс миграции бедра более 40%)
  • Наличие противопоказаний для наркоза
  • Выраженные поведенческие нарушения и/или когнитивный дефицит, ограничивающие послеоперационную реабилитацию
Новости проекта
  • Подвели итоги года
    Подводим итоги первого года работы проекта Подробнее >>
    06.07.22
  • Получили грант ФПГ
    Получили поддержку Фонда президентских грантов Подробнее >>
    11.06.22
  • Провели третий консилиум
    Провели третий консилиум по отбору детей на операцию Подробнее >>
    03.04.22
  • Провели вебинар об СДР
    Дмитрий Зиненко рассказал о селективной дорсальной ризотомии Подробнее >>
    09.02.22
  • Провели второй консилиум
    Провели второй мультидисциплинарный консилиум Подробнее >>
    12.12.21
  • Провели вебинар о спастике
    Ольга Клочкова рассказала о современных методах лечения спастики Подробнее >>
    18.11.21
  • Отвечаем на вопросы
    Выпустили видео с ответами на частые вопросы Подробнее >>
    09.11.21
  • Прошла первая операция
    Аглая Лебедева прошла подготовку к СДР и саму операцию Подробнее >>
    03.11.21
  • Напечатали рабочие материалы
    Получили из типографии рабочую тетрадь и дневник реабилитации Подробнее >>
    22.10.21
  • Провели первый консилиум
    Состоялся консилиум, в котором приняли участие 6 семей с детьми с ДЦП Подробнее >>
    08.10.21
  • Открыли прием заявок
    Стартовал набор детей – принимаем заявки на СДР и реабилитацию от родителей Подробнее >>
    06.09.21
  • Получили грант
    Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь» поддержал наш проект Подробнее >>
    02.08.21
Клиническая команда проекта
  • Ольга Клочкова
    Врач-невролог, к.м.н.
    Зав. отделом разработки научных подходов к ведению детей с двигательными нарушениями НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, руководитель детской программы центра реабилитации «Апрель»,
  • Дмитрий Зиненко
    Нейрохирург, д.м.н.
    Заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова
  • Марина Комарова
    Врач-невролог, физический терапевт
    Врач центра реабилитации «Апрель»
  • Евгения Бердичевская
    Врач-невролог
    Врач нейрохирургического отделения НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова
  • Дмитрий Феклистов
    Врач травматолог-ортопед
    Врач центра реабилитации «Апрель»
  • Лев Брылев
    Врач-невролог, к.м.н.
    Заведующий 1-м неврологическим отделением ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова» ДЗМ, медицинский директор центра реабилитации «Апрель»
  • Екатерина Колесникова
    Врач-невролог
    Врач центра реабилитации «Апрель»
Заявка на участие ребенка в исследовательском проекте «Вместе против спастики»
Какую проблему мы хотим решить
Детский церебральный паралич (ДЦП) — основная причина неврологической инвалидности детей в мире в наше время: на каждую 1000 детей рождается 2-3 ребенка с ДЦП, и порядка 70% из них страдают серьезными двигательными проблемами.

При этом одна из основных причин развития инвалидности при ДЦП — спастичность или спастика, которая присутствует примерно у 80% детей с церебральным параличом. Это повышение тонуса мышц, которое приводит к ограничениям движений, нарушению координации и контроля за положением тела, тяжелым вторичным деформациям мышц и суставов.

Снижение спастичности — важнейшая задача при реабилитации детей с церебральным параличом. Это улучшает качество жизни ребенка, дает ему новые возможности и перспективы, а также благотворно сказывается на жизни семьи в целом.
2-3 на 1000
детей рождается с церебральным параличом по данным международных исследований
80%
детей с ДЦП страдает
от спастичности
, которая требует коррекции
0
междисциплинарных команд работает в области лечения спастики методом СДР в России
Как можно лечить спастичность
Существует несколько методов коррекции спастики, эффективность и безопасность которых имеет доказательную базу в соответствии с международными критериями доказательности. Выбор того или иного метода определяется разными факторами, это зависит от состояния конкретного ребенка.

Один из общепризнанных в мире методов, который доказал высокую эффективность при ДЦП, — нейрохирургическая операция на спинном мозгеселективная дорсальная ризотомия (СДР) с обязательной интенсивной реабилитацией до и после операции.

В систематическом обзоре программ профилактики и помощи для детей с церебральным параличом («State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy»), опубликованном исследовательской группой под руководством профессора Ионы Новак (Университет Сиднея, Австралия) в начале 2020 года в разделе «Спастичность» селективная дорсальная ризотомия отнесена к эффективному методу лечения спастической диплегии с высоким уровнем доказательности.

Это наиболее авторитетный на сегодня обзор методов лечения ДЦП, данные которого помогают специалистам во всем мире принимать клинически обоснованные решения при выборе программ помощи детям с церебральным параличом.
Селективная дорсальная ризотомия — история Бхуми (Огайо, США)
История девочки с церебральным параличом, которой была проведена нейрохиругическая операция по селективной дорсальной ризотомии (СДР) для лечения спастической диплегии
Что такое селективная дорсальная ризотомия
Это нейрохирургическая операция, в ходе которой частично подрезают задние корешки спинного мозга, отвечающие за передачу импульса от мышц ног к мозгу. Благодаря этому удается вмешаться в патологические рефлексы, которые запускают спастичность. В результате мышцы расслабляются.
Как СДР меняет жизнь ребенка
Вовремя проведенная СДР может существенно повлиять на состояние ребенка: расширить спектр физических возможностей, облегчить проведение остальной реабилитации, помочь избежать дальнейших осложнений и в итоге повлиять на социальную адаптацию и качество жизни пациентов и их семей.
Доказательная база по проведению СДР
СДР признана в мире одним из доказанно эффективных нейрохирургических методов снижения спастичности при ДЦП. Проблема в том, что, операция не даст положительного эффекта без грамотной комплексной физической реабилитации на этапе подготовки и послеоперационного восстановления.
Почему при СДР так важна реабилитация
После операции мышцы расслабляются, и если сразу же не начать занятия с физическим терапевтом, у ребенка может развиться другая, не менее серьезная проблема — мышечная слабость, которая без специальных упражнений может привести даже к утрате ранее достигнутых навыков.
Большие проекты могут быть реализованы за счет небольших пожертвований. Мы будем благодарны даже за совсем небольшой вклад.
Как обстоят дела с СДР в России
  • На сегодня в нашей стране есть несколько нейрохирургов, которые успешно выполняют такую операцию, но нет налаженного этапа пред- и послеоперационной реабилитации таких пациентов.
  • Вторая проблема — нет отработанного алгоритма отбора детей на эту операцию. Существуют как показания, так и противопоказания для проведения СДР, и процесс отбора детей — важнейший этап, который напрямую влияет на успешность применения метода. Такой отбор должен проходить при участии команды тесно взаимодействующих специалистов по определенному клиническому протоколу.
  • Еще одна сложность — у нас в стране очень мало квот для проведения СДР (ежегодно выделяется порядка 1000 квот, что существенно ниже реального количества детей, которым может быть показана операция). По этой причине операция недоступна большинству детей, у которых есть показания к ее проведению. При этом в квоту не входит реабилитация.

Как мы планируем изменить ситуацию
Проект «Вместе против спастики» призван исправить ситуацию. В рамках проекта мы планируем:
  • отработать алгоритм отбора детей и проведения междисциплинарного консилиума специалистов;
  • разработать алгоритм реабилитационной помощи детям до и после СДР;
  • подготовить данные, которые в дальнейшем позволят расширить этот вид помощи детям с ДЦП на территории России;
  • создать информационные материалы как для родителей, так и для специалистов, что также позволит развивать в нашей стране этот вид помощи.
Проект состоит из трех частей
  • Клиническая
    Первичный отбор детей, мульдисциплинарный консилиум, селективная дорсальная ризотомия, реабилитация до и после операции
    1
  • Методологическая
    Составление алгоритмов и протоколов реабилитации до и после СДР, анализ и обработка данных, подготовка научных публикаций
    2
  • Информационная
    Создание онлайн-сайта для родителей, где будет подробно рассказано об этом методе, а также публикация результатов проекта в СМИ
    3
В качестве методологической основы мы используем международные клинические руководства, которые адаптируем для России.

Мы планируем включить в проект 15 детей и провести два этапа набора, операций и реабилитации. Для пилотного проекта мы отбираем детей только из Москвы, поскольку реабилитация будет проходить интенсивно в течение нескольких месяцев на территории амбулаторного центра.

Все вмешательства проходят бесплатно для семей пациентов и финансируются за счет проекта (за исключением дополнительных обследований при подготовке к операции — анализы, МРТ, которые могут быть проведены за счет средств ОМС).

Отбор детей, консилиумы и реабилитация проходят на базе центра реабилитации «Апрель». СДР проводится на базе НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева.
Организации — участники проекта
Автономная некоммерческая организация «Развитие технологий реабилитации»
Некоммерческая организация, центр функциональной реабилитации

РОЛЬ В ПРОЕКТЕ
  • На базе центра будут проходить предоперационная и послеоперационная реабилитация участников проекта, психологическое сопровождений их семей
Организации — партнеры проекта
Развитие проекта в дальнейшем
Следующим этапом мы планируем:
  • Создать обучающий курс «Реабилитация после СДР» для специалистов
  • Проводить обучение инструкторов ЛФК и реабилитологов для работы с пациентами до и после СДР в соответствии с разработанным протоколом
  • Привлечь родительские общественные организации для работы по увеличению квот на СДР и организации финансирования реабилитации через систему ОМС, а также обучения специалистов-реабилитологов, работающих в системе ОМС
  • Создать приложение — электронный дневник реабилитации
Контакты для родителей:
E-mail: sdr@vesnafund.ru