Отчет 2019

Наш фонд был создан в 2018 году, чтобы сделать современные и эффективные методы нейрореабилитации доступными для детей и взрослых в России. В первый год работы фонда мы фокусировались на информационных проектах.
16 занятий
в танцевальных группах для пациентов с болезнью Паркинсона
14 лекций
ведущих экспертов для людей с рассеянным склерозом
3 сайта
с информацией о ДЦП, рассеянном склерозе и о реабилитации
38 экспертов
приняли участие в конференции о церебральном параличе
Ключевыми проблемами, которые необходимо решать для того, чтобы современные методы реабилитации были доступны нуждающимся в этом людям, мы видим низкую информированность пациентов и их родных о современных подходах лечения и реабилитации, а также острую нехватку высококвалифицированных специалистов в нашей стране: физических терапевтов, эрготерапевтов, логопедов и специалистов по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК).

Поэтому в своей работе мы реализуем проекты, которые помогут развивать в России систему реабилитации детей и взрослых с неврологическими диагнозами – такими, как детский церебральный паралич, рассеянный склероз, болезнь Паркинсона и другие. И вот что мы сделали в 2019 году — как организаторы или партнеры.
Декабрь
Создан информационный портал «ДЦП: вопросы и ответы», на котором собраны видеоответы на наиболее частые вопросы о детском церебральном параличе.
Ноябрь
23-24 ноября прошла Всероссийская пациентская конференция с международным участием «Церебральный паралич: современные международные стандарты». В конференции приняло участие 38 экспертов. Было зарегистрировано более 1000 слушателей. Наша команда занималась работой с экспертами и координацией конференции.

Несмотря на распространенность диагноза (по данным официальной статистики, в России проживает порядка 75 тысяч детей с ДЦП от 0 до 17 лет), родители зачастую сталкиваются с невозможностью получить полную картину о состоянии и перспективах своего ребенка, оказываются во власти множества мифов. В рамках конференции российские и зарубежные эксперты осветили такие темы, как раннее вмешательство при ДЦП, эрго- и физическая реабилитация, вопросы коммуникации, борьба со спастикой и др.
Май
Открыт информационный портал «Просто о реабилитации», на котором публикуются актуальные новости по реабилитации и сопутствующим темам: патронажному уходу, питанию и эмоциональной поддержке людей с неврологическими и иными заболеваниями.
Июль
Совместно с АНО «Внимание и забота» организовали проект поддержки семей с тяжелобольными детьми, которым необходим патронажный уход. Привлекали специалистов, которые обучали родителей техникам перемещений, рассказывали о технических средствах реабилитации, помогали справиться с физическими нагрузками и эмоциональным стрессом.
Март
Стартовал проект «Танцы для людей с болезнью Паркинсона». В течение четырех месяцев 20 человек с болезнью Паркинсона еженедельно посещали танцевальные занятия в центре реабилитации «Апрель».

Танцы на сегодня являются одним из доказавших свою эффективность методов работы с людьми с болезнью Паркинсона. Ритмические движения под музыку помогают таким пациентам справиться с двигательными нарушениями, а также улучшить психоэмоциональное состояние. Всего в рамках проекта в 2019 году было проведено 16 занятий.
Февраль
Реализован проект «Лекторий по рассеянному склерозу». Курс из 14 лекций был разработан специально для болеющих, чтобы охватить все аспекты болезни: диагностика, медикаментозная терапия, физическая реабилитация, а также беременность и роды при рассеянном склерозе. Лекции прошли в офлайн-формате с одновременной трансляцией в сети, где их смотрели сотни пациентов.
Если вас заинтересовали проекты фонда «Весна», мы будем рады предоставить более подробную информацию. Мы также рады сотрудничеству.