«Шаг за шагом»:
безопасная ходьба при рассеянном склерозе и оптикомиелите

Благотворительный проект по разработке пакета документации для корректировки ходьбы у пациентов с демиелинизирующими заболеваниями ЦНС
При поддержке Фонда президентских грантов

Какую проблему мы хотим решить
Нарушение ходьбы — это проблема, с которой рано или поздно сталкивается каждый человек с демиелинизирующими заболеваниями ЦНС, такими как рассеянный склероз или оптикомиелит. Эта проблема приводит к эмоциональному напряжению и снижению социальной активности человека. Учитывая, что рассеянный склероз является самой частой причиной инвалидизации в молодом возрасте (за исключением черепно-мозговой травмы), проблема имеет большой социальный контекст.

В настоящее время в России не существует системной работы по коррекции нарушений ходьбы в людей с рассеянным склерозом и оптикомиелитом — нет шаблонов протоколов осмотра, нет понимания, какие тесты и шкалы лучше всего использовать для оценки ходьбы у пациентов с демиелинизирущими заболеваниями, как часто необходимо проходить контрольные осмотры для подбора оптимальных вмешательств.
80%
пациентов с РС и оптикомиелитом страдают от нарушений ходьбы
1 из 3
человек с нарушением походки падают и получают травмы
Цель проекта
В рамках проекта, рассчитанного на 12 месяцев, мы планируем разработать алгоритм мониторинга качества ходьбы и цикла корректировки нарушений ходьбы у людей с рассеянным склерозом и оптикомиелитом на разных стадиях заболевания, последнего — обучить не менее 30 специалистов-реабилитологов из Москвы и регионов работе по этому алгоритму. Это позволит улучшить качество жизни большого количества людей с рассеянным склерозом и оптикомиелитом по всей стране.
Кто может принять участие в проекте
Критерии включения
  • Пациенты с рассеянным склерозом, достоверным по критериям McDonald 2017
  • Прогрессирующее течение
  • Прием ПИТРС на момент включения
  • Способность понимать и соблюдать протокол тренировок
  • Оценка по расширенной шкале статуса инвалидности (Expanded Disability Status Scale Score, EDSS) от 2,0 до 6,0 за счет нарушения двигательных функций
  • Возраст от 18 до 50 лет
Критерии невключения
  • Обострение РС в последние три месяца
  • Выраженный когнитивный дефицит
  • Психические расстройства
  • Тяжелая спастичность (Эшворт 4)
  • Нестабильные заболевания сердца, сахарный диабет, артрит нижних конечностей, острые боли в нижних конечностях, периферические невропатии, тяжелые деформации суставов, мешающие активному диапазону движений в конечностях, беременность
Критерии исключения
  • Пропуск 3 (трех) занятий подряд или суммарно за период участия в исследовании (3 месяца)
Форма заявки для пациентов
Общая информация
ФИО полностью
Дата рождения
Телефон для связи
E-mail для связи
Дополнительное контактное лицо (ФИО и телефон)
Медицинская информация
Укажите тип рассеянного склероза
Укажите балл EDSS , согласно последней выписке из МОРС
Принимаете ли вы ПИТРС в настоящее время?
Если, да, напишите, какой ПИТРС вы принимаете сейчас
Укажите, когда было последнее обострение
Если вы используете технические средства для ходьбы, укажите, какие
Если у вас есть хронические заболевания, помимо РС, которые требуют наблюдения у врача, укажите, какие
Есть ли у вас ограничение движения в суставах нижних конечностей?
Прикрепите, пожалуйста: а) последние выписки из поликлиники/стационара/центра реабилитации, а также значимые заключения наблюдающих вас специалистов; б) по возможности – видео с записью своей ходьбы
Если у вас есть вопросы и/или комментарии, напишите их в поле ниже
Я ознакомилась (-лся) с условиями и протоколом участия в проекте «Шаг за шагом»
Подтверждаю, что смогу соблюдать сроки посещения амбулаторной реабилитации и контрольных визитов к специалистам в Москве в течение 3 месяцев
Я согласна (-сен) на фото- и видеосъемки в процессе участия в проекте
Это важно для информирования сообщества специалистов и пациентов с РС о современных подходах в функциональной реабилитации
Отправляя данную форму вы соглашаетесь с условиями политики обработки и защиты персональных данных благотворительного фонда «Весна»
Участники программы смогут воспользоваться услугой бесплатного такси от проекта «Помощь рядом» (Яндекс) — партнера БФ «Весна»
для поездок на реабилитацию и лечение
Что мы планируем сделать — задачи проекта
Чтобы достичь цели, которую мы ставим в этом проекте, необходимо решить три задачи — методологическую, образовательную и информационную. Все они совпадают с направлениями работы нашего фонда.

В качестве методологической основы мы используем международные клинические руководства, разработанные профильными организациями, которые адаптируем для России.

Все вмешательства проходят бесплатно для пациентов и финансируются за счет проекта (за исключением дополнительных обследований, которые могут быть проведены за счет средств ОМС).

По срокам проект будет реализован «под ключ» в течение 12 месяцев. Вот какие задачи мы планируем решить.
1
Создать алгоритм цикла корректировки ходьбы

Будет разработан протокол работы мультидисциплинарной команды (физический терапевт и невролог) в рамках цикла корректировки ходьбы и протестировать его в работе в пациентами с разной степенью нарушений ходьбы. Речь идет не о том, какие вмешательства будут проводить специалисты, а о последовательности действий в рамках цикла — какие осмотры, в каком порядке лучше проводить, какие специалисты работают с пациентами, как проводится тестирование.

Методологический блок включает в себя разработку следующей документации: протокол первичных осмотров разных специалистов; тесты и шкалы для оценки функции ходьбы в начале, в середине и в конце цикла корректировки ходьбы; шаблон заключения с рекомендациями.

Для выполнения этой задачи мы сформируем группу из 15 пациентов с рассеянным склерозом и оптикомиелитом, из них 5 человек с начальным нарушением функции ходьбы, 5 человек со средним нарушением и 5 человек с существенным нарушением функции ходьбы, пользующиеся при ходьбе тростью.

Все участники пройдут первичный осмотр невролога и врача ЛФК, каждому будет составлена индивидуальная программа вмешательств и определена реабилитационная цель. После этого с каждым участником проекта физический терапевт проводит по 1 занятию в неделю в течение 3 месяцев (всего 12 занятий). В результате протокол алгоритма будет доработан на практике и, при необходимости, скорректирован, а также выбраны оптимальные инструменты для оценки качества ходьбы и определен оптимальный срок цикла корректировки ходьбы в зависимости от степени нарушений.
2
Обучить специалистов ЛФК работе по алгоритму

Не менее 30 специалистов-реабилитологов из Москвы и регионов пройдут работе по этому алгоритму. На курс по работе в алгоритмом корректировки ходьбы могут попасть только те специалисты, которые уже продли наш базовый курс «Физическая реабилитация при рассеянном склерозе».

При этом важным моментом является то, что при формировании группы мы работаем с некоммерческими организациями и государственными учреждениями, которые присылают нам на обучение своих сотрудников. После подготовки специалистов пациенты смогут получать помощь на базе этих организаций.
3
Создать информационные материалы для пациентов

Для пациентов будет разработан пакет информационных материалов по профилактике нарушений ходьбы и рисков падений: видеолекции, примеры упражнений для самостоятельных занятий по рекомендациям специалистов (видео и рабочие учебные материалы), а также дневник и брошюра с упражнениями.
Бюджет проекта
Если вы хотите получить более подробную информацию или поддержать наш проект, вот контакт для связи: Василий Горшков, специалист по работе с партнерами БФ «Весна», e-mail: v.gorshkov@vesnafund.ru.
4 255 894 ₽
Общий бюджет проекта
2 638 099 ₽
Получено финансирование
1 617 795 ₽
Осталось собрать
50%
Разработка
алгоритма
Методическая работа, клинические приемы, тестирование, написание итогового документа
23%
Обучение
специалистов
Составление программы курса по итогам клинической практики, обучение, оформление документов
15%
Информационная
часть
Подготовка статей и видео для пациентов по корректировке ходьбы, а также публикации о проекте в СМИ
12%
Административные расходы
Оплата работы специалистов фонда, включая налоги, интернет, канцтовары, софты и т.п.
Большие проекты могут быть реализованы за счет небольших пожертвований. Мы будем благодарны даже за совсем небольшой вклад.
Клиническая команда проекта
Лев Брылев
Врач-невролог, к.м.н.
Заведующий 1-м неврологическим отделением ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова» ДЗМ
Елена Лысогорская
Врач-невролог, к.м.н.
Медицинский директор БФ «Весна», врач-невролог клиники «Чайка»
Айнагуль Мендалиева
Врач лечебной физкультуры и спортивной медицины
Эксперт БФ «Весна», физический терапевт АНО
Тимур Иванов
Врач лечебной физкультуры и спортивной медицины
Эксперт БФ «Весна», физический терапевт ЦР «Апрель»
Организации — участники и партнеры проекта
Развитие проекта в дальнейшем
После реализации грантового проекта будет продолжена работа по масштабированию полученного опыта. В том числе в дальнейшем планируется:
  • расширять образовательный онлайн-курс;
  • продолжить офлайн-обучение в региональных центрах;
  • освещать алгоритм цикла корректировки ходьбы на различных научных конференциях и форумах.
Контакты
Для партнеров и доноров
Для пациентов
Василий Горшков
Специалист по работе с партнерами
E-mail: v.gorshkov@vesnafund.ru
АйнагульМендалиева
Врач-невролог, медицинский руководитель проекта
E-mail: study@vesnafund.ru