«Шаг за шагом»:
безопасная ходьба при рассеянном склерозе и оптикомиелите

Благотворительный проект по разработке пакета документации для корректировки ходьбы у пациентов с демиелинизирующими заболеваниями ЦНС
При поддержке Фонда президентских грантов
Какую проблему мы хотим решить
Нарушение ходьбы — это проблема, с которой рано или поздно сталкивается каждый человек с демиелинизирующими заболеваниями ЦНС, такими как рассеянный склероз или оптикомиелит. Эта проблема приводит к эмоциональному напряжению и снижению социальной активности человека. Учитывая, что рассеянный склероз является самой частой причиной инвалидизации в молодом возрасте (за исключением черепно-мозговой травмы), проблема имеет большой социальный контекст.

В настоящее время в России не существует системной работы по коррекции нарушений ходьбы в людей с рассеянным склерозом и оптикомиелитом — нет шаблонов протоколов осмотра, нет понимания, какие тесты и шкалы лучше всего использовать для оценки ходьбы у пациентов с демиелинизирущими заболеваниями, как часто необходимо проходить контрольные осмотры для подбора оптимальных вмешательств.
80%
пациентов с РС и оптикомиелитом страдают от нарушений ходьбы
1 из 3
человек с нарушением походки падают и получают травмы
Цель проекта
В рамках проекта, рассчитанного на 12 месяцев, мы планируем разработать алгоритм мониторинга качества ходьбы и цикла корректировки нарушений ходьбы у людей с рассеянным склерозом и оптикомиелитом на разных стадиях заболевания, последнего — обучить не менее 30 специалистов-реабилитологов из Москвы и регионов работе по этому алгоритму. Это позволит улучшить качество жизни большого количества людей с рассеянным склерозом и оптикомиелитом по всей стране.
Кто может принять участие в проекте
Критерии включения
  • Пациенты с рассеянным склерозом, достоверным по критериям McDonald 2017
  • Прогрессирующее течение
  • Прием ПИТРС на момент включения
  • Способность понимать и соблюдать протокол тренировок
  • Оценка по расширенной шкале статуса инвалидности (Expanded Disability Status Scale Score, EDSS) от 2,0 до 6,0 за счет нарушения двигательных функций
  • Возраст от 18 до 50 лет
Критерии невключения
  • Обострение РС в последние три месяца
  • Выраженный когнитивный дефицит
  • Психические расстройства
  • Тяжелая спастичность (Эшворт 4)
  • Нестабильные заболевания сердца, сахарный диабет, артрит нижних конечностей, острые боли в нижних конечностях, периферические невропатии, тяжелые деформации суставов, мешающие активному диапазону движений в конечностях, беременность
Критерии исключения
  • Пропуск 3 (трех) занятий подряд или суммарно за период участия в исследовании (3 месяца)
Что мы планируем сделать — задачи проекта
Чтобы достичь цели, которую мы ставим в этом проекте, необходимо решить три задачи — методологическую, образовательную и информационную. Все они совпадают с направлениями работы нашего фонда.

В качестве методологической основы мы используем международные клинические руководства, разработанные профильными организациями, которые адаптируем для России.

Все вмешательства проходят бесплатно для пациентов и финансируются за счет проекта (за исключением дополнительных обследований, которые могут быть проведены за счет средств ОМС).

По срокам проект будет реализован «под ключ» в течение 12 месяцев. Вот какие задачи мы планируем решить.
Большие проекты могут быть реализованы за счет небольших пожертвований. Мы будем благодарны даже за совсем небольшой вклад.
Клиническая команда проекта
Лев Брылев
Врач-невролог, к.м.н.
Заведующий 1-м неврологическим отделением ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова» ДЗМ
Елена Лысогорская
Врач-невролог, к.м.н.
Медицинский директор БФ «Весна», врач-невролог клиники «Чайка»
Айнагуль Мендалиева
Врач лечебной физкультуры и спортивной медицины
Эксперт БФ «Весна», физический терапевт АНО
Тимур Иванов
Врач лечебной физкультуры и спортивной медицины
Эксперт БФ «Весна», физический терапевт ЦР «Апрель»
Организации — участники и партнеры проекта
Развитие проекта в дальнейшем
После реализации грантового проекта будет продолжена работа по масштабированию полученного опыта. В том числе в дальнейшем планируется:
  • расширять образовательный онлайн-курс;
  • продолжить офлайн-обучение в региональных центрах;
  • освещать алгоритм цикла корректировки ходьбы на различных научных конференциях и форумах.

Если вы хотите получить более подробную информацию или поддержать наш проект, вот контакт для связи:
Анна Касьянова
Руководитель благотворительных программ БФ «Весна»
anna.kasyanova@vesnafund.ru